Después de la cirugía

                     Yo creo que la mejor forma de empezar este blog es con un "Gracias a Dios sobreviví otra vez". Quinta cirugía desde el 2016. Pensé que iba a ser fácil y que no dolería tanto, o al menos que estaba acostumbrada a eso. Los días han sido difíciles para mi, para mami y para todos.


                    Sigo extrañando a mi mitad, nunca pensé que la persona con la que peleara por el asiento de al frente o por quién llegaba primero me iba  a hacer tanta falta. Todavía tengo grabado en mi mente el recuerdo de la última vez que lo vi, y lo atesoro, no quiero que se vaya hasta que vuelva a verlo. Bryan es muy importante para mí, estoy tan orgullosa de él, yo sé que el también nos extraña. Aunque hablemos todos los días no lo puedo tener para jugar juegos de mesa, hacer apuestas de qué pasará primero.


              Ya me dieron de alta, estamos en el hospedaje donde mami me cocina. Se supone que mi dieta sea completamente líquida, pero mis maxilofaciales bellos y hermosos que Dios me puso, me dejan comer papas majadas de chilis, mofongo que esté bien blandito y broccoli. Sí, así mismo me lo dieron en un papel escrito. No crean que fue que yo insisití, no, eso jamás.


               Estuve una semana nada más en el hospital e hice muchas amistades. Una de las enfermeras, que era gringa (Abby if you read this don't be mad, I still love u), SABÍA QUIÉN ERA DADDY YANKKEE Y ZION Y LENNOX. Ella hasta ha ido a sus conciertos. Demás está decir que es una de mis favortitas.

                La atención y el trato en el hospital fueron excelentes. De la cirugía les tengo que contar que todo fue mejor de lo esperado. Se suponía que me hicieran una traqueotomía y una gastro. Nada de eso pasó, se suponía que quitaran tejido del muslo y tampoco pasó. Duró ocho horas exactas, gracias a Dios.


              No sé cuando regrese a Puerto Rico, pero estoy loca de volver. Aun no puedo porque no quiero terminar con una infección en la herida o algo así. Hasta el momento pasaremos Thanksgiving acá. Me deprime, tengo que decirlo, porque no escucharé a abuela desesperada de que la comida avance a estar, ni a titi Elba bajar caldero tras caldero, luego pelear entre ellas por quien es dueña de cada cucharón.


               No está siendo nada fácil, dormir en las noches es casi imposible porque la cicatriz esta vez es desde la cabeza y duele acostarme. no encuentro una posición cómoda, pero ni modos. tenemos que aguantar el empuje.







PD1: Mami no queria hablar inglés con nadie y todo lo tenía que hacer yo, no saben a los maltratos que fui sometida.




PD2: Donde estoy, PUEDO RECIBIR PAQUETESSSSSSSSSSSSS


PD3: Extraño a Bryan demasiado, y necesito verlo en Thanksgiving, no sé que haré.


PD4: Quiero ya volver a la normalidad, a la zona de no dolor, pero se va a tardar un buen tiempo.


PD5: La primera de la foto de la izquierda de arriba es Q, una de mis alcahuetas, abajo está Shellley que no sabía lo que era Despacio y tuve que enseñarle, Al otro lado está Evan, uno de los fellows de Maxilofacial que por más que intentó nunca fue mi favorito aunque me cae muy bien, abajo está Linda, una enfermera de las mas cariñosas.

Antes de la cirugía

                  

Algunas veces te toca elegir tus batallas, otras veces, te das cuenta de que ya estas en medio de ellas, y tienes dos opciones, pelear o dejarte vencer. 

Quienes me conocen personalmente y los que me han conocido a través del blog, saben que yo no me dejo de nadie, y no me quedo con nada que no es mío. 

Babi no era mio, aunque al final me quedé con él como trofeo. María no es mía y mañana nos encargaremos de sacarla, hasta el momento tendremos fotos, quizá me lo quede como trofeo, pelearé eso. 

Pelearé eso, y pelearé por mi vida. A veces pienso que no es justo tener que pasar por esto otra vez, y admito que me da un poco de miedo y coraje, pero eso mismo es lo que me llena para seguir esta  batalla. 

Hoy fue mi última cita con el doctor, y el CT de la semana pasada se ve mejor de lo que esperaban, creo que se debe a que estoy comiendo brócoli y cero azúcar, y cuando digo cero me refiero a que ni jugo tomo, todo es agua, estoy cambiando poco a poco mi dieta, y me está gustando comer saludable. Creo, bueno no creo, estoy segura que comeré saludable hasta el resto de mi vida. Mi salud no es un juego, y no estoy como para un tercer round. Madrina ha influido mucho en esto, y aunque después de la primera pelea contra el cáncer lo estaba intentando, no salía de Wendy’s. Ahora me siento un poco culpable, luego recuerdo el sabor de las loaded y se me pasa.

No han sido dias fáciles, en el sentido de que extraño a Víctor y a Bryan (quien me usará de excusa para no ir mañana a la escuela). A abuela ni se diga, aqui estaria feliz de toda la ropa que uso y que dejé los crop tops y los shorts. Se que abuelo Cele tiene el alma hecha pedazos porque hablé con él y lo escuché llorar, y eso es algo nuevo para él. Abuelo Dino sigue con el desespero de conseguir un pasaje para venir. Sé que esto es algo que no solo me afecta a mi, sino a todos a mi alrededor, es por eso que duele aun más, porque sé que mañana ellos estarán todo el día preocupados por mí, y eso me hace sentir culpable. Por más que intente distraerme, ese pensamiento seguirá ahí.

PD: FUI A ULTA Y GASTÉ MÁS DE LO QUE DEBIA Y NO ME ARREPIENTO.

PD2: He socializado con la familia que tengo aquí en Jacksonville y aunque somos un poco lejanos tenemos mucho en común,

PD3: Sigan orando por mí.

PD4: ME VEO BELLA EN ESA FOTO.

PD5: Estos tres revoltosos son mi fondo de pantalla para que recuerde que tengo que volver a Puerto Rico a ponerlos en cintura aka añorarlos con todo lo que les he comprado.

PD6: HAPPY BIRTHDAY TITI JENNIE, espero que cumplas mil más y que Noah te deje tomar muchos naps esta semana

~Los amo 

Lo más esperado del blog...

Les presento a mami, mejor conocida como la mamá de Augustus Gloop.

Como no era suficiente con el bulllying hacia mami, aquí les dejo a papi jaLtandose yo no se qué

Y finalmente, una foto de esta belleza espectacular y el edificio.

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~Ríanse con gusto, NO LE DEN SHARE, NO HAGAN ESO.

Status

     No sé ni por donde empezar. La realidad es que esperé hasta el final del día porque he estado triste, muy triste. Me dirán que no debo estarlo, pero ninguno de ustedes sabe lo que está sintiendo mi cuerpo. 

   Tengo dolor, todo el tiempo tengo dolor, ni siquiera con todos los medicamentos que me están dando cede, no me pueden dar dosis más altas porque es imposible. ¿Cambiar la medicación? Sería una opción super cool pero tengo 2 millones de alergias, la más reciente es la percocet, y yo que había empezado a llevarme bien con ella.

   Bueno, vamos a lo que vinimos. El Dr. Rui Fernandes es mi nuevo cirujano maxilofacial, aceptó mi caso. Cuando le enseñé los MRI, me dijo que ene efecto, la prótesis estaba fuera de sitio, pero también había un tumor creciendo ahí, no en el hueso, sino en el músculo. En Puerto Rico me habían dicho que eran al menos tres tumores, pero no, resultó ser un solo super tumor que está en todas partes y puede, bueno puede no, está intentando llegar al cráneo. Esta vez soy yo la que está en crisis y haciendo mil dramas que considero justos porque no estoy lista para morir y no quiero morirme sin haber dejado un testamento bien hecho. Además, hace unos meses monté un gavtero yo sola, tengo que vivir para disfrutarlo.

  

  Para la cirugía van a remover toda la parte del tumor que les sea posible, van a quitar a Bursirio (ya pedí quedarme con él) y van a hacer una reconstrucción facial con hueso de la pierna, músculos y tejido del muslo. No quedaré igual, pero al fin y al cabo se supone que termine viva. Tampoco es que terminaré como Frankenstein, Dont Worry, ahora tendré cicatrices parecidas a las de Fabiola.

   La cuestión es que si todo sale como planeado, el jueves me van a operar. Tengo miedo, tengo mucho miedo de que las cosas no salgan como previstas porque esta es una cirugía que aunque durará menos tiempo que la primera, será más peligrosa. El Doctor y su coordinadora son muy amables y AJ, que no sé que pito toca allí pero siempre está me recuerda a Bryan porque siempre tiene hambre.

   Esa es una de las cosas más difíciles, no tener a Bryan aquí para que haga bromas como hace todos los días con todo y saque sus memes y videos graciosos. Estamos tratando de conseguirle un vuelo pero todos están "Already booked" y yo lo necesito aquí el día de Halloween, necesito verlo antes de la cirugía para estar tranquila, el no poder hablar con él todos los días me pone mal. Nunca pensé que lo fuera a  extrañar tanto.

PD1: Llamé ayer a Sephora a pelear por mi paquete, para que le de un "relocation" y lo pueda recoger acá. Discutí con la tipa y la insulté.

PD2: El paquete llegó hoy a casa, llamaré a disculparme, I promise.

PD3: Está haciendo mucho mucho frío y los gringos andan como si nada, hasta he visto algunos en shorts. Sabrán que yo ando con 4 capas y tiritando.

PD4: Mami no está haciendo tantas de las suyas, está tranquila, lamento decepcionarlos. Eso sí, se compró un jacket que parece a la mamá de Augustus Gloop de Charlie and the Chocolate Factory, anda con un carterón que son la combinación perfecta.

PD5: El doctor dijo que soy "muy strong" y que "complain a lot" pero que mientras eso esté así, él está feliz.

PD6: Si alguien trabaja en MCS que me lee, POR FAVOR AVANCEN A AUTORIZAR TODO. MI SALUD NO ES CHISTE, gracias.

PD7: Si conocen a alguien que pueda ayudarme a conseguirme un vuelo para Bryan se lo agradeceré y si se puede para Víctor también ya no tendré tanta preocupación y miedo.

PD8: Recen mucho por mí, lo necesito, esto no es chiste, la situación es bien complicada, al nivel de que tengo miedo.

continuación

No sé ni como empezar, ni cuando se publicará este blog. Nunca había sentido la necesidad de sacar mi laptop en un aeropuerto. Ahora mismo estamos en Fort Lauderdale, esperando que sean las 4:46 para tomar otro avión que nos llevará  a Jacksonville. La realidad es que no sé como me siento. Todo ha sido de golpe.

Pasó María y a pesar d los destrozos que dejó en la isla, mi familia y yo estamos bien, pero de una noche a otra comenzó el dolor. Al principio lo podía tolerar como la Wonder Woman que me creo que soy, pero después tuve que empezar a tomar medicamentos y no podía dormir.

Tenía una hipótesis de lo que podía estar sucediendo en mi cara, la prótesis (No recuerdo si les conté que se llama Bursirio Nicolás Antonio de la Rosa. El punto es que pensé que Bursirio se había salido de sitio porque yo estaba creciendo. Era una buena hipótesis. 

El sábado 7 de octubre   no pude dormir en la noche y le supliqué a mami que me llevara al hospital. Todos los que me conocen saben que si quiero ir al hospital, es porque o me estoy muriendo o quiero ir a ver a Fabiola. Fui por sala de emergencias y me hicieron laboratorios, determinaron que había que hacerme un MRI, pero esos se hacen los martes. Pensaron dejarme hospitalizada, pero luché y me negué. No iba a dejar a los mosquitos de casa solos y a mi familia bañándose con cubitos (Cosa que ahora terminé haciendo).

Ya les dije que me hicieron el MRI y demás, pero ahora se los contaré con más detalle. Primero me hicieron un CT Scan, en el CT decía que Bursirio estaba fuera de sitio. Las opciones no eran muy buenas que digamos. Podía quedarme en el hospital con medicamentos por vena hasta que la prótesis se dignara en llegar (llevo esperándola desde abril, y no, nunca me dieron un tracking number) o podía irme a mi casa con medicamentos. Mami y yo queríamos que me hicieran un MRI. Hicimos una mini revolución y me hicieron el MRI. Si los estoy hartando no lean más, se van a perder las posdatas.

Cuando llegaron los resultados del MRI, ahí si que fue horrible, y me sigo sintiendo igual, es una confusión. Yo decidí que no hicieran biopsia, buscaríamos un cirujano que quisiera operarme sin biopsia, así fuese en el fin del mundo. Así es como terminamos aquí.

     Esos que ven ahí en la foto, son los más que me van a hacer falta, Fabiola viajó desde Moca solo para despedirse de mí, Keisha corrió conmigo todo plaza, cuando se fue la luz y se formó un revolú (fue divertido) y soportó tapones. Bryan y Víctor pues ya son otra cosa. No me puedo olvidar de abuela ni abuelo que no sabe nada de internet ni pasajes pero está buscando uno para llegar a verme, de Jennie, Andrea, Noah y tío que no se quiso despedir porque las despedidas duelen según él.

PD1: Sigo drogada, pero mami se ofreció a  editar el escrito

PD2: Estoy sentada en una silla de ruedas y siento que doy vueltas (no las estoy dando)

PD3: Extraño a toda mi familia, a Keisha y a mi Cucurru.

PD4: Si, estuve todo el vuelo llorando, y creo que el próximo también, pero es que soy muy sentimental.

PD5: PEDÍ UN PAQUETE Y LLEGÓ HOY, JUSTO CUANDO ME FUI.

PD6: ERA DE SEPHORA, ESTOY QUE INFARTOOOOOO.

~los amo

ESTADO DE EMERGENCIA

Era viernes trece, nunca creí en supersticiones ni nada, pero hoy se ha convertido en el segundo peor día de mi vida. Todo iba bien, pensé que la hospitalización iba a ser para obligar al maxilofacial a operarme, y resolver algo con mi prótesis. Noup, así no fue.

Fui al hospital el sabado por sala de emergencias porque ya no podía más con el dolor. Para que yo vaya al hospital voluntareamente tengo que estar muriendome. Me dieron cosas para el dolor (sentia que podia volar y el dolor seguía) y me dijeron que volviera luego para hacerme un MRI.

Fue todo un pedo hacerme el MRI porque centro medico esta operando con planta, la luz va y viene. Decidieron hacerme un ct, pero como soy alergica al contraste, no se vio nada. Los maxilofaciales que fueron, dijeron que la protesis se habia salido de sitio y solo quedaba esperar a que llegara la nueva, (LA MISMA QUE ESTOY ESPERANDO DESDE ABRIL). 

Haciendoles el cuento corto largo, lograron hacerme el MRI y en él, se ve un desplazamiento y de mandibula y unas masas en la cara, que posiblemente sean cáncer, pero me negué a que hicieran biopsia.

Cuando la dra me explicó, de nuevo, el mundo se me fue de una. No pensé, el dolor no me dejaba. Por primera vez no era dolor en el alma, el dolor era real, se podía medir en la escala del 1 al 10, el mío era un 13 como el día, como la suerte. Victor acaba de salir del cuarto a irse, y entraron todos los doctores de una a hablarme. Luego fui donde la Dra. Barrios, me negué a recibir tratamiento con los maxilofaciales del recinto. 

Tomamos la decisión de irnos de emergencia el sábado 21 de este mes. Duele dejar a mi familia en estas condiciones, más a Bryan y a Victor. La mitad de mi corazón y de mi alma se quedan aquí. No sé cuando los vuelva a ver. No sé nada más de mi estado de salud que lo que les he dicho.

PD1: Mami lleva diez maletas llenas y hay de quien le diga algo. 

PD2: Estoy todo el dia con medicamentos asi que disculpen la mala ortografía 

PD3: Mantenganme en sus oraciones porque lo que viene no es fácil

PD4: Por favor, no empiecen a preguntar como estoy, yo estoy bien. Saben como so, y estoy tomando las cosas easy, a veces me deprimo un poco, pero mi familia lo soluciona.

PD5 NO PUEDO COMER POR EL DOLOR. CUANDO VENGA, VENGO ARRASANDO. 

PD: María se fue y me dejó un tumor.

                                 ~los amo

12 días en intensivo 2/2

   Después de que me robaran el teléfono, dependía del teléfono de mami para comunicarme con la gente. Tenía mi ipad y mi laptop pero allí no había wifi. Tenía montones de rompecabezas (por la noche los dejaba a mitad y SIEMPRE alguien los destrozaba, con el tiempo me di por vencida). Lo mejor de todo esto es que en intensivo había agua caliente, un cuarto para mi sola y un closet y gaveteros.


   El primer viernes fue Monti a quitarme los puntos y los tornillos. Yo tenía una subclavía (es un iv para pasar medicamentos en la clavícula), pero había que quitarla porque ya había expirado y me iban a poner un "pick line" (es el mejor invento del mundo, dile adiós a los pinchazos innecesarios, si por mi fuese me hubiera quedado con el toda mi vida, pero pos ni modo ):). Entonces, iban a aprovechar la sedación que usaran con el pick line para quitarme los puntos. SIKEEEE, adivinen quién despertó a mitad del pick line. Si, yo, para variar. Todos corrieron a ponerme más sedación (En estos momentos de mi vida me tienen que poner cuatro veces lo que se supone de Ketamina y Versed).


   Monti me quitó los tornillos y estaba bien emocionado. Creo que eran sus primeros y lo hizo muy bien. Es que esa gente de Maxilofacial conmigo era otra cosa. Después que me quitaron los tornillos, empecé a hacer compras online. Lo primero que pedí fue un cover para el teléfono nuevo. Mami todavía no lo había ido a buscar por no querer dejarme sola, pero yo necesitaba un cover. Me llegó un traje que compré por internet para la gala de FPLC y todo el mundo quedó enamorado.


   No les conté como hacía para que mami me prestara atención. Como no hablaba, conseguí una maraca (quería una campana pero mami no quiso). Mi maraca era en forma de un huevito. La usaba para llamar a mami y a todo el mundo. Por la noche cuando necesitaba algo y mami no despertaba, tenía que tirarle con el huevo. Cuando me sacaban  a caminar iba meneando el huevo avisándole a todos que andaba por ahí. Solo imaginenlo. Después descubrí que en intensivo me recuerdan por "Maraquita" y no por mi nombre. Iba a todos lados con ella, literalmente.


   En intensivo también hice amistades chéveres. Jan Carlos, el nene del cuarto de al lado que había tenido un accidente y las enfermeras conspiraron para que nos conociéramos. Nos mandábamos cartas porque yo no hablaba, cuando lo cambiaron de piso hice que el supervisor de enfermería le llevara mi carta. Él me regaló una batida que me tomé solo la mitad y de esa mitad una tercera parte se salió por el rotito de la tráqueo, pero me la tomé.


   Esa era otra, esta que está aquí solo se dejaba succionar la tráqueo por Muñeca y otro terapia respiratorio (no diré el apodo porque es muy cruel). Si mandaban a alguien más y no venía recomendado por ella, peleaba y les daba ordenes de como tenían que hacerlo.  Después Miathana me salvó la vida cuando me dio un ataque de pánico.



   Les cuento, me pusieron la tráqueo que tenía tapita, y con esa iba a respirar por la nariz y boca como una persona normal, pero yo tenía miedo. En las noches casi no dormía porque pensaba que me iba a asfixiar y el 99% del tiempo tenía la tráqueo agarrada. Entonces, cuando me pusieron esa con tapita, se me olvidó como respirar y me puse violeta y no llegaba aire y sentía que me iba a morir. No sentía el oxígeno, no podía escuchar. Fue como en las películas, cuando alguien se esta ahogando, que cortan el audio y cuando lo rescatan vuelve de golpe. Así o quizás un poco más dramático. Miathana me salvó la vida.


  Ahí realmente sentía que me iba a morir asfixiada, debí haber parecido un pez fuera del agua, pero fue algo horrible horrible. Después de eso los ENT cogieron las cosas más suaves.. si ajá


   Empezar a comer y a beber fue bien difícil. Los líquidos se salían por la traqueo, masticar era una misión. Bueno, era la misma tylenol y era más lo que se viraba que lo que me tomaba. Todo el mundo quería que yo comiera, y yo quería comer, pero no papas majadas señor jesús. Yo quería comer pizza, arroz, pan, un buen mofongo y esas cosas. El proceso de adaptarme fue bien difícilmente. Comer con una traqueotomía es difícil, añádanle a eso la operación de la mandíbula.

 

   Yo creo que nunca les he contado como es mi prótesis. Se llama Bursirio Nicolás Antonio. Consiste de 11 tornillos de titanio que están agarrando la maxila con la mandíbula o lo que queda de ella. Se supone que con esa prótesis no abra mucho la boca (no abre casi, solo lo suficiente para alimentarme), a veces me canso y me da dolor, pero a estas alturas ya he entendido que el dolor es parte de estar vivos. No, no es que me guste, pero hay ocasiones en las que no tenemos otra opción. Se supone que pronto, SE SUPONEEEE, que me operen para ponerme una prótesis que sea a la medida para poder abrir la boca mejor y vivir mejor. Esta en cualquier momento puede salirse de sitio y terminar en una meningitis. No, no me asusta así que relajense.


    Yo creo que no hay más nada que contarles de mis días en intensivo. Bueno, hay algo pero es un poco triste. Como no podía comer, sentía satisfacción de ver a mami comiendo. SUPER WEIRD, lo sé, pero el olor de la comida era suficiente y a veces con eso hasta me sentía llena. Yo creo que por eso es que ahora como tanto todo el tiempo.




PD1: Sí, mami sigue teniendo pesadillas con la maraca, a veces aparece por ahí y ella se desespera.


PD2: Estuve de vacaciones, cuando llegué necesité vacaciones de mis vacaciones.


PD3: Mami sigue igual de dramática, y me llegaron maquillajes por correo que me gané en un sorteo.


PD4: Fuimos de vacaciones y papi no se montó ni en las tacitas porque se mareaba. Sabrán que me tiré de todos lados, excepto en Volcano Bay, ahí no muero.


PD5: Esta va larga, pero tengo que compartirlo con el mundo. Me compré un gacetero en Ikea, luego descubrí que en realidad compré madera, tornillos y canales porque viene completamente desmontado. Estuve desde el miércoles hasta el sábado montando, pero lo logré.


PD6: El traje de la foto fue el que compré online