miércoles, 6 de junio de 2018

Empezamos el tratamientooooooo








Okay, les debo muchas historias, vamos a empezar a contar;

El 21 de mayo empecé mis famosas y tan anheladas vacaciones, wait, escribí vacaciones, jokes on me. Empecé mis radioterapias. No son radioterapias normales, son algo más especial, como yo. Es radioterapia Protón, y sólo está disponible en algunos lugares del mundo (para hacerlo más especial). Según Wikipedia y el doctor, este tipo de radiación, sustituye las células cancerosas por células “protones” o células neutrales, sin cargas negativas. Me sentí tan inteligente cuando el doctor me preguntó hace unos meses que era un protón y adiviné, digo, contesté bien.

En noviembre, me dijeron que iban a ser de 25 a 30 sesiones en total. Y para esa fecha (pueden buscar en el blog) yo estaba en negación completa de someterme a cualquier tipo de tratamiento. El 21 cuando llegué a ver al doctor, me dijo que iban a ser 38, TREINTA Y OCHO DÍAS. Yo me enojé, sentí la traición venir, pero ya lo estoy superando. Hasta ahora he tenido 11 sesiones, el tiempo se está yendo súper rápido.

La primera semana sentía que me iba a morir, empecé lunes, y el miércoles cuando terminé les dije que no volvía. La máscara esa me molestaba, tenía que estar con la boca bien abierta como por 30 minutos, era un suplicio. Después de interceptar al doctor en el pasillo, amenazarlo con comprar pasajes e irme a PR, al otro día todo fue hermoso. Arreglaron la máscara, y las cosas empezaron a suavizarse. El dolor de cabeza era horrible, sentía que me iba a explotar, me molestaba la luz, me molestaba si hacían ruidos. Llegaba de la terapia, me dormia, comia y me volvía a dormir.

Aun hay días en los que estoy así, no sé si estoy mejorando o es que ya estoy inmune. Me irrito con demasiada facilidad, y de momento me pongo bien graciosa al nivel de que mami  no me soporta. Según el doctor, a estas alturas se suponía que mi boca estuviera hinchada, que tuviera mal sabor y no sé que más. "Mi mai parió una leyenda". Aquí estamos nuevamente probándole al mundo que yo estoy hecha pa’ romper esquemas, porque yo lo que estoy es todo el dia con hambre, mendingándole comida a mami y aun en la distancia a papi, porque unos parmesan bread bites de dominos a las 11 de la noche nunca vienen mal.

No he subido de peso, de hecho bajé una libra y mami está molesta *envidiosa* porque no sabe a donde va a parar todo lo que me como. Quien me conoce sabe que yo no soy así, que yo no estoy todo el día comiendo y toda la noche, también pensando en qué me cocinará mami al día siguiente. ESA NO SOY YO GENTE.

El pelo se me está empezando a caer, como dirían Bryan y papi "De un lado" "¿Y del otro?" "No, del otro no". Literalmente, tengo un lado que parece un brócoli y el otro puedes ver mi cerebro, literalmente porque ahí no tengo cráneo.


¿Qué más les puedo contar? Ah si, mami cumplió años el lunes, no digan que les dije que son 40. La llevé a comer porque con el regalo de las madres terminé en quiebra. Se quiso dar el guille de beberse una Margarita y después estaba más insoportable de lo normal, hasta cantando canciones mexicanas que en mi vida había escuchado.

También, me llegaron las fotos de un shooting que tuve el mes pasado. Le envié una a abuelo Cele por correo y lloró, porque su nieta hermosa y favorita (Im sorry, but ustedes saben la que hay) se hizo una sesión de fotos en un parque vestida de pelotera y le envió una foto. Su cara de emoción vale por mil, y hubiera dado lo que fuese por estar ahí, pero Bryan me lo narró todo y todavía lloro.

En otras notas que no tienen que ver con el blog, abuela Lilly y titi Wanda tienen celular con internet y Whatsapp, imagínense ustedes mis comentarios, de ahora en adelante tendré que poner un filtro o me desheredan. Sus llamadas perdidas son mas inquietantes que las de mami cuando no bajo a buscar mi comida.

           

PD1: Mami también se pone imprudente y pelea porque dejé la toalla mal puesta. Yo solo digo que debería estar agradecida que me baño.

PD2: Cumplo el lunes y ya empecé a recibir regalos de cumpleaños.

PD3: Si quieren saber cómo es una sesión de radiación (narrada por mí es una experiencia única) me avisan y les cuento, otro día cuando tenga tiempo.

PD4: A QUE MAMI PELEA PORQUE EL CUARTO ESTA REGADO Y EN VEZ DE RECOGERLO ESTOY ESCRIBIENDO.


PD5: Abuela Lilly me comentó casualmente que en su tiempo libre ve videos en Youtube, tengo miedo de a donde esto pueda llegar y que deje de cocinar de un momento a otro, ¡O PEOR! ¡QUE DESCUBRA PINTEREST!


~chaito

martes, 1 de mayo de 2018

Im back, ok no pero regresé.




Estaba de vacaciones, lo sé. La realidad es que estaba haciendo otras cosas e intentando que papi me envíe su cámara antes del lunes de la semana que viene. AHORA NO VAYAN A DECIRLE, NOOOOO. Estoy trabajando algo chévere que no les puedo decir aun (la misteriosa).

Me fui para Orlando a quedarme en casa de Hildalis y me sentí en Puerto Rico, literalmente. Fueron unos días hermosos, fui a Disney, nos quedamos a pie de camino a Jacksonville, me robaron la identidad, tuve que cancelar mi tarjeta de crédito, me bloquearon la data de mi teléfono y del de mami en medio de la nada y tuvimos que llegar a nuestro destino usando los signs de la carretera, casi me muero del estrés pero sobreviví,  me regalaron un cupcake en un restaurante de Epcot por celebrar que mi herida está cerrada… Oh wait, tenía que empezar por ahí.

            Luego de 180 días con una herida abierta, podemos decir que finalmente está cerrada. No del todo, ahora parece cuando te pelas una rodilla, que se forma una cascarita. La semana pasada me dio una leve infección, mi consulta médica fue a través de imessage. Aún tengo dolor en la cara, so la mayor parte de estos días que estuve sin escribir estaba medicada, pero eso no me impide nada.

            También viajé con mi familia al acuario de Georgia (6 horas de camino, pero si vas con la gente que amas son como dos horas nada más). Los delfines me enchumbaron y un tipo nos dijo que no éramos ciudadanas americanas. No pelié, estoy en paz con Dios.

            Bueno, vamos a lo que realmente les interesa. ¡YA TENEMOS FECHA PARA EMPEZAR LAS RADIOTERAPIAS! El próximo martes 8 de mayo empieza el tratamiento. Okay, la tenemos desde hace mucho tiempo pero, no había escrito nada porque no quería ilusionarlos hasta que no se acercara la fecha. O quizás porque aún no lo siento real, aún tengo pánico pero sé que voy a sobrevivir, en el nombre de Dios. Eso significa que pasaré el día de mi cumpleaños aquí, sin Bryan, sigo llorando por eso.

            Hace dos semanas exactamente me hicieron la famosa máscara  para cuando reciba el tratamiento, que es como una máscara de tortura de la época medieval, fue una sensación horrible. Me amarraron a la camilla de CT en lo que me tomaban las medidas de todo. No lloré, pero cada vez que lo cuento lloro. Fue una tortura psicológica.

            Sé que esto no está bien redactado cronológicamente, pero ahora mismo estoy escribiendo según las palabras salen de mi mente, y tengo dolor. Además, estoy escribiendo esto con hambre, no he comido nada aun. Ni se crean que estoy en dieta de líquidos por el dolor, ya aprendí a vivir con el dolor, es que abrí los ojos solo para contarles esto. Déjenme pensar que más ha pasado últimamente… Por eso debería hacer los blogs semanales después no tengo este reguero. Prometo organizarme pronto. Anyways

            Escogí esta foto aunque creo que ya la había subido al blog, pero les dejaré una corta reflexión. ¿Se nota mucho mi cara de felicidad? Sí, yo creo que sí. Ese día, aún estaba con parchos de fentanyl para el dolor. Llevaba como dos semanas que me habían quitado la traqueo, estaba terminando mis antibióticos porque me dio seudomona, no llevaba mucho tiempo caminando y recién me habían diagnosticado cáncer. Ese día, no pensé en nada de eso, me di cuenta que la libertad era una sensación y no un lugar, que mi felicidad depende de mi y solo de mí, y ningún tipo de enfermedad va a cambiar eso.

            Hoy, dos años después, me doy cuenta de que después de tanto dolor, hay muy pocas cosas que me rompan. Que el cáncer me hizo fuerte, me hizo tener mis prioridades en la vida claras, que me ha quitado mucho, pero igual Dios sigue bendiciéndome y teniendo planes que van mucho más allá de mi imaginación. Que si estoy aquí escribiéndoles es para crear consciencia y vean la realidad del asunto


PD1: Quiero aclarar que no me comí el cupcake porque era demasiada azúcar, sólo lo probé y lo regalé.

PD2: Ya estoy aceptando regalos de cumpleaños. Bring it on!

PD3: El Fentanyl ahora me da alergia.

PD4: Seudomona es una bactería bien fuerte típica de los hospitales y puede llegar a ser mortal.


PD5: Rayito de Esperanza PR está vendiendo pins hermosos con mi cara, apóyenlos y compren el suyo.

PD6: Para el viaje en carretera, la gente debe ser puertorriqueña.

PD7: Ahí les dejo el link de la máscara        pic2.jpg

viernes, 23 de marzo de 2018

Entradas extras

Im sorry, se que llevo muchísimo tiempo sin escribir, pero debo admitirles que no han sido mis mejores días. Casi nadie sabe que hace una semana tuve una operación más, para intentar cerrar la herida, un skin grafft. Se supone que en una semana y media sabremos si funcionó o no. La tensión me está matando, pero seguimos confiando en papito Dios.

         Les confieso que el miércoles pasado me quitaron los puntos. Gente, yo voy a mis citas con un espejo, un pote de hidrogel y una hoja de sábila en mi cartera, ah y el tea tree oil no puede faltar. Entonces llego, me pasan y me preguntan qué doctor quiero que me atiendan (Im the princess there) y pedí a Evan porque el siempre limpia mis lágrimas y a Matthew porque le debo una estrangulá, y si me iban a quitar los puntos necesitaba apretar a alguien y él usualmente se deja. Lamentable, Matthew no estaba, pero Evan si. Ay Dios mio ya estoy escribiendo demasiado, but I dont care. La cuestión es que mandaron al chief residente y a Evan. El chief me quitó los puntos mientras Evan me agarraba y me secaba las lágrimas.

         Cuando vi la herida sentí la decepción más profunda de mi vida, se veía mejor, pero no el mejor que yo quería. Procedí a arroparme en la camilla y llorar echa un burrito. Exploté, ya no podía más, me sentí caer. Estuve unos días media apagada y decepcionada. El doctor me vio, me dio un apretoncito y me dijo que tuviera paciencia, que eso estaba sanando. Quizás no lo veo y no lo entiendo, pero sus propósitos tendrá Dios.

          Nadie que me diga que lo entiende le creeré, pues nadie ha estado en donde estoy ahora mismo. Sepan algo, Dios nunca nos deja solos, y digo esto con lágrimas en mis ojos. Ayer, Vivian me llamó que si quería darme el trip a Orlando y la realidad es que no me sentía tan bien, y ya yo había ido al sitio, mami dijo que no iba y yo dije “¿A que hora nos vamos?”


El viaje fue super fun. Me desconecté de todo y olvidé que tengo una herida en la cara. Vi a Hildalis y chismeamos como en los viejos tiempos. Tengo que decirles que fue terapéutico, nos reimos muchísimo y comí como que tengo que aumentar de peso. Me hacía falta un día así, mil gracias Vivian.




PD1: Lo sé, tengo demasiada confianza pero es que ellos son como mi familia, los veo casi todos los días.

PD2: Don’t worry, Im ready to party and shine.

PD3: Estoy super agradecida por el detalle que tuvo la Fundación Rayito de Esperanza, de verdad que esos gestos valen mil.

PD4: Casi nadie sabía de la cirugía, pero Fabiola si, y juntas hicimos una presentación de power point con todas las dudas para el doctor, repartimos bookmarks y todo. Nevermind.

PD5: Extrañaba escribir, pero estoy haciendo algo bien chévere que les va a gustar más, ténganme paciencia


PD6: Los amo

PD7: Les dejo más fotos que antes porque quiero que aprecien mi felicidad.

PD8: Ya son diez cirugías.

PD9: Mami me hizo una loncherita con meriendas BLW, me echó una sabatina y una almohada, y me dio $1 pa'l helado.

PD10: Acabo de llegar a la casa y me llegó un regalito de papi, estoy majjjj feliz aun.














sábado, 3 de marzo de 2018

Poniéndonos al día

Tengo mucho que contarles...

     Empezaré porque fui de vacaciones a Puerto Rico y no tuve oportunidad ni de respirar. En casa de abuela nadie puede dormir hasta más de las 8 de la mañana. Si no te levanta el gallo, la gallina, o abuelo diciendo "Hagan silencio que la nena (ósea yo) está durmiendo", pero a un tono de voz súper sutíl. En las noches tuve miedo porque estaba durmiendo con Bryan y sale y me dice "Ten cuidado porque a veces yo tiro puños dormido". En fin, fui a la bolera, fui a ver a la familia de Víctor, al shopping, vi a mi cucurru e hicimos un mini desmadre en la fila de Sephora cuando se le ocurrió decir que estaba sangrando por un ojo en vez de llorando. Pasé el tiempo con mi familia, la luz llegó en casa el día antes de irme y mil cosas bonitas más.

     El martes cuando nos íbamos, voy a pasar por TSA aquí en Puerto Rico, y como siempre me pararon. A veces me paran porque tengo tornillos y se ven en el scanner, otras veces por diversión jurau. La muchacha me dice "¿Te puedes quitar el bendaje?". Yo la miré con esta única cara de "Tu estas loca mana" y le dije que no, entonces me pregunta si puede tocarme la cara. Sabrán que también le dije que no, porque aunque aun no tengo sensación completa en esa área, no iba a dejar que nadie me tocara. Entonces me pasa un pañito por las manos y me mira mal. Como si fuese culpa mía tener la cabeza bendada! Después que me deja ir, pararon mi bulto también. Ya eso me lo imaginaba por que llevaba sábila congelada. Abrió mi bulto, me hizo un reguero de madre que no acomodó y estuve todo el vuelo intentando que volviera a su sitio y sacó la sábila. No me costó más remedio que echarme a reír porque era el karma por haberme burlado de los pasteles de mami. Se llevó mi sábila, llamaron hasta a agricultura, a medio mundo para ver qué era aquello. Lo pasaron por el scanner siete veces que le dije a mami que eso no iba a servir ya porque iba a tener demasiada radiación. Al final, logré pasar mi sábila y le regalé mi sonrisa más hipócrita a la tipa que parecía estar molesta porque no pudo llevare presa. Mi vida es un chiste, se los juro.


    Les contaré un milagro; el sábado por la mañana, abuela finalmente vio mi herida en vivo y a todo color. Después de debatir que los doctores deberían hacerme un injerto de piel, o pegarme la oreja (y que me quedara sin oreja) y no sé cuantas ideas más, llegamos al mutuo acuerdo de que debería ponerme sábila. Mi herida el sábado pasado medía 4 pulgadas de largo por 3 pulgadas de ancho. Me puse la sábila, porque ya a 120 días con la herida abierta y después de cinco operaciones fallidas, no había mucho que perder. Al día siguiente, la gasa que usualmente tengo ahí, estaba llena de supuración, PERO LA HERIDA LIMPIA. Cuento corto largo, hoy sábado, una semana después, la herida mide 3 pulgadas por 2 pulgadas. OSEA EN UNA SEMANA REDUJO UNA PULGADA. Les juro que quiero llorar de la felicidad. No puedo creer que después de tanto que he pasado, con algo tan "simple" como la sábila, la herida esté cerrando. 

       Fui a mi cita el miércoles, y me vio una doctora nueva que me dijo que no podía ponerme eso (la sábila), que siguiera usando el bendaje que ellos me ponían. Ustedes saben que yo iba bien puesta pal problema, cuando ella se va, el doctor me dice "Dame la cosa esa, ¿Mamá, como es que se lo pones? Esto es realmente bueno, está bien bonito y todo". 

      Por ahora no queda más que informarles

PD1: El viernes fui a comer pizza no-orgánica y dicen las malas lenguas que me comí cinco pedazos. Lo bajé con agua de limón para lavar mi conciencia.

PD2: Fui a plaza y una tipa se me quedó mirando asombrada, se tropezó y casi se cae. DON'T STARE PEOPLE.

PD3: En el último blog no pude subir las fotos porque había dejado mi laptop acá y la de Bryan no la entendía.

PD4: Bajé dos libras, aparente  y alegadamente porque nunca me estuve quieta en PR.

PD5: Abuela Lilly me alimentó hasta las 12 de la noche del martes, me hizo alcapurrias a esa hora, yo ni podía respirar gente de la jaLtera.

PD6: HAN VUELTO LAS POSTDATAS

PD7: Mami ha estado tranquiliza ultimamente.