Uno de esos días

Vamos a la mitad del Ciclo 2 de Inmunoterapia. El primer ciclo lo sobreviví lo mas de bien, con sus dias menos buenos pero en general bien. Se puede decir que “paltí”. Sin embargo, ayer fue uno de esos días. De esos días horribles en los que morir siempre parece mejor opción que respirar. El sábado desperté con dolor en una rodilla, como si hubiera chocado con algo. No la podia doblar ni estirar (no sé como explicar esto). Estaba tiesa y coja. Tomé mis medicinas usuales para el dolor, la estiré un poco y remedio resuelto. Despertar el domingo fue el verdadero reto...

Desperté temprano porque se suponía que hiciera seis trabajos del resuelve escolar, obviamente eso no pasó. Me paré a orinar y lavarme la boca cuando siento mi cuerpo entumecido por completo, apenas podia moverme. Sin poder, pude ir al baño y regresar. Llamé a mami por telefono para contarle y que me diera algo para el dolor. Luego de eso, no es mucho lo que recuerde. Estaba a gritos del dolor, mami estaba desesperada. Ni tomandome todos mis medicamentos para el dolor a la misma vez, el dolor paraba. Sentía como si me estuvieran fracturando todas las articulaciones de mi cuerpo a la misma vez con un martillo. Ninguna de las posiciones en las que me acomodara dejaba de doler o se aliviaba. Supongo que los vecinos me escucharon gritar, todo el día y toda la noche... Ni con compresas calientes se calmó, sé que me quede dormida mientras mami intentaba que comiera algo. No está en la lista de efectos secundarios comunes, y jamás en todos mis años de papelones y tratamientos había pasado por algo así. 

La realidad es que estas situaciones me chocan, son pruebas para demostrar cuánto puedo dar, pero yo no quiero dar más. Ayer yo simplemente le suplicaba a Dios que ya se olvidara de mi, el dolor era demasiado y saber que no podía hacer nada, que solo tenía que aguantar y seguir respirando era más drenante aun. El no poder pararme de la cama para nada, el tener que depender de mami para todo, desespera. Sentí que los diez pasos adelante que había dado empezando la terapia física y guiando solita, los había perdido. Todavía tengo mucho coraje, porque yo sé y estoy clara de que no merezco esto, nadie en el mundo puede ni debe merecer un dolor así de fuerte. Tomé tantos medicamentos que ni siquiera sabía donde estaba ya, lloré mucho y ni siquiera me dolió llorar. Me dolía el cuerpo y el alma. No quiero poder aguantar esto otra vez...

PD1: LES DEJO UNA FOTITO CON MI NUEVO COLOR DE CABELLO PARA QUE VEAN ESTA BELLEZA.

PD2: GRACIAS A GAB POR DARME VIRTUAL SUPPORT EN TODAS ESTAS LOCURAS.

PD3: Pueden dejar sugerencias de colores para mi pelo que no sean ni verde, ni azul ni copper :)

PD4: Mami, once again, the hero, durmio conmigo y aunque queria sobarme no pudo porque me dolía que me tocaran.

PD5: Better days are coming and I know that.

PD6: Un saludito especial a Jochy por soportar todos y cada uno de mis papelones todos los días y por siempre estar pendiente.

PD7: LES AMOOOOOOOOOO

PD8: Si, considero este dia hasta ahora el peor no solo del tratamiento, pero de mi vida en general. 

La primera crisis del año

Les escribo este blog porque tengo hambre y mucho mucho coraje. Si, estoy llorando, por mas que intento batallar no puedo más, ya no tengo reservas para sacar fuerzas. 

 

Estoy escribiendo esto porque no puedo dormir. Son las 3:40 AM del lunes y no quiero que sea lunes porque no quiero que empiece esta semana. Las cosas no pintan nada bien, hay mucho estrés y demasiada ansiedad. Son tantas las preguntas que tengo y ninguna respuesta. Estoy cansada de este cuerpo, yo creía que habíamos hecho las paces. Ustedes saben por aquello de que a la tercera va la vencida, pero no. Definitivamente hay algo creciendo dentro de mi, y está haciendo escantes. Me duele mucho masticar y hablar, el détox de medicamentos fue pospuesto hasta nuevo aviso. 

 

¿Les dije que estoy cansada? Estoy cansada de estar enferma, de que la gente no vea más allá de mi enfermedad y no vea lo que soy y lo que puedo dar. Estoy cansada de que la gente se vaya, pero no porque me duela, sino porque pierdo mi tiempo con personas que no lo merecen. He tenido muchas crisis, porque, aunque va mas de un mes de esta noticia, cada día me despierto rogándole a Dios que sea una pesadilla, un error, un mal diagnóstico, lo que sea menos la realidad. Siento que no puedo más, que por más que lo intente nunca voy a salir de este hoyo. Me cuesta aceptar todo lo que está pasando, me cuesta aceptar que no es mi culpa, pero más que eso, me cuesta aceptar que no hay nada que pueda hacer para controlarlo. Solo me resta tener fé en que Dios hará su voluntad... Mientras, vivimos una crisis a la vez.

 

 

Ahora a lo de hoy, algunos saben y otros no, pero estoy en Jacksonville nuevamente, necesitaba a mi súper doctor para estar mas tranquila. Todo iba perfecto, tuve cita el miércoles y me sacó la bolita que tenia en la cara a sangre fría, despierta, mientras yo cuestionaba sus decisiones respecto a las redes sociales, tomaba boomerangs y selfies y mami grababa todo. Todo iba bien, y teníamos mucha fe de que los estudios iban a ser mas alentadores. Entre una cosa y otra, cuando ayer jueves me toca cambiarme los vendajes, lo que menos me imaginaba estaba allí. Había una bola nueva, del mismo tamaño de la que me acababan de sacar y en menos de 24 horas. Nadie se explica qué está sucediendo conmigo, nadie encuentra una explicación al porqué de todo esto. Mientras tanto, estoy hospitalizada, otra vez sola. Por favor, oren mucho por mi, se los suplico. Yo quiero salir de esto ya.

 

PD1; los extrañaba

PD2; empecé la universidad esta semana.

PD3; ADIVINEN QUIEN SE MATRICULO EN CINCO CLASES PORQUE ESTE SEMESTRE IBA A ESTAR SALUDABLE

PD4; Exacto yo

PD5; no sé qué poner

PD6; Un saludito a mami por ser la MVP

PD7: como pueden ver me pinté el pelo y dizque me parezco a Jon Z 😐

PD8: síganme en instagram @oncedejunio pa que vean mis papelones al momento

El último del año

La realidad es que no sé como empezar esto. Ni siquiera lo sabe mi familia. Muchos se van a enterar cuando lean esto. Lo siento mucho, perdónenme pero entiendan que no estaba lista para esto jamás...

En el blog anterior les dije que tenía  para darles una excelentísima noticia, pero esa noticia ya la hicimos sopa, no existe.

Llevo muchos años batallando con esta horrible enfermedad. He pasado por momentos difíciles, he estado a punto de morir muchas veces, me han dicho que me voy a morir otras tantas, pero al final del día la decisión la toma Dios.

Quería resumirles mi año bien bonito y este blog venía acompañado de una sesión de fotos hermosa, pero como mi vida es así, como un chiste, pues hubo un cambio de planes drástico. No estoy lista para entrar en mucho detalle y tampoco creo que llegue a estarlo.
Si, en mi último CT scan aparece una nueva lesión, tenemos que esperar noticias del doctor para saber cuales serán los próximos pasos a seguir. Solo les pido que oren mucho mucho por mi, porque necesito muchas fuerzas para enfrentar esto por cuarta ocasión. Les amo y les voy a amar siempre.

PD1: No lloren por mi, que ya yo he llorao por mi y por todos ustedes.
PD2: El doctor dijo que no entrará en pánico pero ya yo estaba viviendo en pánico.
PD3: Si antes había tenido miedo, ahora tengo mucho mucho miedo 😭
PD4: Yo no me quiero morir, y menos ahora. 🥺

2020

 Si buenas, hola, muchos se preguntarán porqué he estado ausente de las redes, algunos otros ya lo saben. En medio de toda esta pandemia me tocó viajar a Florida nuevamente para tratamientos.

        Les explico desde el principio, en abril, cuando la pandemia empezaba y no se veía tan pandemia como ahora, me empezó otra vez el dolor de la cara. Mi cabeza parecía que iba a explotar, se me hacia difícil hasta conectarme a las clases online. No podía ir a centro médico a hacerme un MRI porque tenía miedo de contagiarme, así que saqué $200 de mi bolsillo trabajador para hacerme un CT privado. No mencionaré el lugar, pero waooo que diferencia con el trato de centro médico. Tras que les pagué $200 ni siquiera tenían la pre-medicación que yo necesitaba y mami tuvo que irla a comprar y no me querían hacer el estudio, querían darme una cita para mil años más tarde cuando yo no puedo esperar mil años porque si había algo creciendo dentro de mi eso no iba a esperar ni dos segundos. Nada, al fin y al cabo los resultados salieron normales... Como las cosas conmigo no siempre son fáciles, el roto que tenía en la cara empezó a hacerse más grande y el dolor seguía. Así que llamé a mi cirujano en Jacksonville y me agendó fecha para finales de junio operarme, hacer un injerto de piel y ya.

        Llegó el día y aunque mucha de mi familia no estuvo de acuerdo con esto, mi dolor era más, así que el 18 de junio viajé a Jacksonville. Me hospitalizan el día antes de la cirugía y ahí es cuando la tortura comienza, mami no se podía quedar a dormir conmigo. Mi corazón se rompió en un millón de pedacitos que todavía estoy recogiendo porque no estoy acostumbrada a vivir sin mami y mucho menos en el hospital. El día de la cirugía me despedí de ella, de Bryan y de Fabiola por FaceTime porque era lo más que me permitían. Cuento corto largo, tuvieron que operarme en unas nueve ocasiones, semana tras semana. Antes de cada cirugía se necesitaba una prueba de coronavirus, así que cuenten ustedes cuantas fueron. 

        He pasado días horribles, fueron más de 70 días hospitalizada, la primera semana dejaron a mami quedarse a dormir conmigo, el resto de los días solo podía visitarme y algunas veces decían que no. Me deprimí demasiado, los días pasaban como tortugas y todos los días era la misma rutina. Tuve demasiados ataques de pánico corridos y si no fuera por el increíble personal de enfermería y el grupo de médicos, estaría internada en un hospital psiquiátrico.

        No crean que todo ha terminado, ya estoy de alta, pero no puedo caminar muy bien, y tengo un segundo implante de piel en la cara porque el primero se infectó en el hospital (estuve casi al borde de la muerte pero sigo viva).

PD1: Quiero agradecer a Vivian y Eric por darnos hospedaje en su casa, porque si no seríamos homeless.

PD2: Mami hizo muchas de las de ella, pero como he estado tanto tiempo sedada no me acuerdo, pero anoche me pidió que la incluyera en el blog o si no me hacia campaña de boicot. 

PD3: Bryan se fue a la uni y no me pude despedir de él.

PD4: Gracias Titi Wanda por todas las sopas Lipton que me has enviado, me has salvado una y otra vez.

PD5: Estoy loca de regresar a Puerto Rico, de verdad.

PD6: El dolor que tengo es tan horrible que ni los medicamentos me hacen efecto a veces.

PD7: Oren por mí.

PD8: Gracias Dios porque sigo con vida

PD9: HAY UNA NOTICIA MUY BUENA PERO USTEDES AÚN NO ESTÁN LISTOS PARA ESTOOOO😊🎉🎉

PD: No hay foto mía porque estoy demacrada, flaca, pálida y casi parezco un muerto. 

Say Goodbye

Finalmente este año de drama, intensidad, crisis y papelones está llegando a su fin. Si recuerdan bien, empecé el año con el chiste (ahora si es un chiste, antes no) de que me iba a morir. Todo drama, todo tragedia, regalé los adornos de navidad porque según no iba a pasar otra navidad viva. Recuerdo que cuando empecé las quimioterapias (estas últimas, versión 2019) lo único que pedía era llegar viva a marzo 8 para el concierto de Bad Bunny. Después de ahí, todo fue crisis, muerte, crisis, muerte, dolor y demás. Maybe es que el concert era lo unico que me mantenía con esperanza, y ¿después de ahí qué? Porque ajá, según se suponía que me iba a morir. Así que fui a todas las playas que pude, preparé mi funeral, compré un carro, gasté todos mis ahorros, hice un testamento (fue en las notas del iphone pero ajá).

Los primeros meses del año estuve preparandome para lo peor, la muerte segura, dejar a mi familia sobrevivir sin mí, todo lo más feo. Mis noches eran horribles, era bien dificil poder dormir, habían veces que tenía miedo de dormirme y no despertar, hasta llegué a desear que fuese así… Me dolía, me dolía el cuerpo pero me dolía el alma. Tenía miedo de estornudar y que me muriera, por aluna razón yo juraba que si estornudaba ahí mismo me iba a morir, las drogas son malas gente. Me dijeron que no podía viajar y pues ajá les cuento que el muchacho que trabaja en Southwest en Puerto Rico me conoce por mi nombre y lloró la ultima vez que nos vimos, O SEAAAAA. Amiguis, si estas leyendo esto, I love uuuuuu. 

Si, el año empezó con mucho, bien cargado y bien fuerte, mi cumpleaños lo pasé con nauseas y dolor, más por la ansiedad que nada. Esa fue una semana trambólica, cuando a mi se me mete algo en la mente, nadie me lo saca mano. En resumen, viernes fue la graduación de Bryan, en Puerto Rico, sábado era la boda de Vivian en Jacksonville y el lunes era el prom de Bryan en Puerto Rico, obviamente fui a los tres, no sé como sigo viva but lo hice. Martes fue mi cumpleaños, miercoles me regresaba a Jacksonville para cirugía jueves. Tu sabes, algo bien sncillito, el señor que trabaja en TSA me dijo “¿Pero tu viajas todos los dias es?” (this is a fact, not lying). Cuando llegó la cirugía, Bueno ya saben, no me operaron porque como milagro del cielo, mi tumor dejó de crecer, y de hecho se estaba reduciendo solo. 

El año me dio pa’ mucho, pude ver a Bryan graduarse, jugar el torneo de excelencia, lo llevé a la universidad, fuimos a Washington y todo eso, (el año no me dio pa’ verlo con jeva y estoy completamente okay con eso). Me dio para ir a protestar para qu sacaran a Ricky, y wow, esas experiencias no se viven todos los días ¿sabes? Déjame pensar… ¿que más viví este año? Ah si, emprendí mi propio negocio, el resuelve escolar, gracias al que he viajado y me he tirao pal de cositas cheveres, me he podido dar mis gustos y todo eso. Tengo un trabajo, el que me encanta y es como que mi dream job y lo más perfecto que puede existir que ustedes ni se imaginan mi felicidad. 

Estoy más que blessed, el año fue duro en partes, pero me llevo lo bueno y lo lindo. Todas esas personitas que hicieron mi vida más fácil, esos que me rescataron de mis crisis, esos que estuvieron cuando más necesité, esos que me dieron aventuras inolvidables, un special mention a Elianis por haberme llevado a mi primer jangueo oficial y real, a Jochi because he knows, la verdadera misión.

En este párrafo se supone que concluya con algo bien profundo, pero ideas profundas ya no me quedan, escribía más lindo desde el dolor. Ha sido complicado adaptarme a mi nueva vida, a la vida de adulto normal donde tengo que trabajar y coger tapones. Creo que con el año me despido por mucho tiempo del blog, no puedo dedicarle el mismo tiempo que antes. Ha sido un verdadero placer poder contarles mi historia aquí por tanto tiempo, gracias por sus oraciones, sus buenas vibras y todo lo que han hecho por mí, siempre tendrán un lugar bien bonito en mi corazón. Les amo. 

PD1: No solo llegué viva a la función del 8, si no también a la del 9 y a la de Tampa última, jejeje

PD2: QUE ESTO QUEDE INMORTALIZADO AQUÍ, SI YO ME MUERO NO DEN COMIDA EN MI FUNERAL, QUE NADIE COMA A COSTILLAS MIAS, IM SORRY, NO HAY COMIDA. ELBA Y LILLY NO ME CONTRADIGAN QUE NO HAY COMIDA.

PD3: Muchos me dieron por muerta pero mirenme, viva y en mi mejor momento (el más pobre también, pero ajá).

todo y nada

Voy a empezar a escribir porque octubre fue un mes bien cargado, noviembre se cree que va a venir igual y necesito soltar y ser un ser de paz. Empezaré con contarles que oficialmente dejé ciertas relaciones tóxicas, ya no soy un paciente pediátrico. Me siento libre como Elsa aunque extrañaré mucho mucho al personal de HOPU. 

Las malas noticias, no wait, esa negatividad no, las noticias fuertes han sido bien pesadas para mí. Me pregunto porqué razón la vida es así de cruel con humanos pequeños que no tienen ni 8 años. Me da coraje, mucho coraje. Siempre sean agradecidos por lo que tienen y por lo que no. 

Esta semana que pasó fue emocionalmente fuerte para mí. Ya van dos años desde que salí corriendo de Puerto Rico para irme a Jacksonville. Dos años desde que me sacaron a María, dos años desde que pensé que me dijeron que me iba a morir… Yo me acuerdo cuando conocí a mi cirujano y el me dijo que “you are kind of bossy” and I know, yo soy bien bossy, but miren dos años después él me escribe a contarme de sus viajes a África y a preguntar como sigo. 

Miren donde estoy ahora, siempre agradeciendo a Dios por todo. En enero comenzaré la universidad si no me sale otro tumor, el resuelve escolar me consume mucho tiempo a la vez que me genera dinero para comprarme maquillajes y cosas que según mami son innecesarias. Además, empezaré a trabajar seasonal en alguna tienda de plaza… Ya puedo hacer mis gestiones yo sola, soy un adulto. La cuestión es que esto de ser adulto incluye esperar por personas mediocres en oficinas de gobierno y conseguir parking, wow, no me dijeron nada de eso, traidores. La vida de adulto es dura, ni que pagar gasolina y además PEAJE, es que ni les cuento wow. 

PD1: He tenido un dia larog, que todavía no se acaba y que me quedan mil cosas por hacer.

PD2: Lleve a mami de brunch y dijo que ella no se iba a comer todo eso y casi pide más.

PD3: Los brunchs están de moda asi que llevé a abuela Lilly de Brunch también y todavia le esta diciendo a todo el mundo que yo la llevé de Brunch.

PD4: Se acercan las navidades, a todas mis tias y a papi les informo que quiero un crucero.

PD5: Respecto a la posdata 4, si escribo malas palabras o chisme rapido me escriben pero pa’ esto ni somos familia. 

PD6: La foto no tiene na' que ver con lo que escribí pero me vale.

Los sueños si se cumplen

            Empezaré por el principio, a finales de marzo, principios de Abril, me dieron la noticia de que el tumor seguía igual, que nada había cambiado y que de hecho, estaba más activo. Las opciones eran bien escasas, la quimioterapia y la radiación no funcionaron, la cirugía quedaba completamente fuera de los planes porque si me abrían, automáticamente iba a tener un stroke. La doctora sugirió más quimioterapia, esta vez estaría unos nueve meses, la mayor parte del tiempo hospitalizada y recibiendo transfusiones casi a diario. Sin pensarlo dos veces la respuesta era no, era imposible, yo no estaba lista. Acababa de terminar tres meses de tratamiento ambulatorio y no había manera de que yo quisiera someterme a nueve meses sin saber a ciencia cierta si iba a funcionar o no.

Mami me miró suplicante, pero dije que no, y no había manera, la doctora hizo presión pero no funcionó. ¿Para qué iba a vivir nueve meses muriendo de cáncer? Podía durar quizás hasta seis meses sana. Me preparé mentalmente para cuando se me olvidara hablar y no reconociera a nadie, cuando cambiara de humor, cuando mami dejara de ser mami. Me preparé para lo peor, planié mi funeral, escribí un testamento, dejé por escrito todo lo que quería que hicieran cuando muriera. Compré un carro, gasté mis ahorros de toda la vida. Fui a la playa, fui mucho a la playa, aprecié muchisimo mi tiempo.

La doctora tomó la decisión de que no podía viajar en avión, así que mi deseo antes de morir lo cambiaron por un shopping spree… Eso lo sufrí más que mi muerte no muerte. Desde que fui diagnósticada por primera vez mi sueño siempre había sido viajar a Alemania, pero como el deseo tiene que ser dentro de Estados Unidos Continental pues me conformé con Washington DC. El viaje nunca se hizo, y lo lloré y lo sufrí como no tienen idea, pues mi única motivación de terminar el ciclo de quimioterapia era el viaje. Nada, ni modos, pasamos la página y cerramos ese capítulo.

Al fin y al cabo, por ahora no me muero. El cirujano me informó que podía viajar y en lo que va de año me he tomado tres mini trips y dos están en planes. El último fue a dejar a Bryan en la universidad. No supero que no vaya a vivir aquí ya. West Virginia está demasiado lejos, pero a solo 3 horas y media de Washington.

Sabrán que hice campaña de promoción para Washington desde el día que compré los pasajes. No había nada ni nadie que me detuviera, y así fue.

Lloré de sólo llegar, fue hermoso, y no el sitio, sino ese feeling de que lo logré, de que contra viento y marea los sueños si se cumplen, de que a pesar de las mil cosas no tan buenas que me han pasado, pude tachar otra cosa de mi Bucket List, que puedo decir lo logré así suene estúpido. 

PD: AUN ESTOY ESPERANDO QUE EL TUMOR EXPLOTE POR MONTARME EN UN AVION.

PD2: MI CIRUJANO BELLO ME DIJO QUE SI PODÍA VOLAR SIEMPRE SIEMPRE.

PD3: Bryan te extraño demasiado.

PD4: Si me quieren regalar pasajes para West Virginia los acepto.

PD5: No me hago responsable por sus reacciones al leer este blog.

PD6: La vida es bella, seguimos con el resuelve escolar.

PD7: Volvieron las muchas postdatas.

PD8: ¿De qué hago el próximo blog?

PD9: Siganme en instagram @_oncedejunio

PD10: Gracias papi por llevarme

PD11: Also, vi a JAVY BÁEZ JUGAR OKAY YA ME MUERO FELIZZZZZZZZZ.