martes, 25 de diciembre de 2018

La Despedida

Me ha tomado mucho tiempo procesar todo esto. En octubre empece a sentir dolor en la cara otra vez... Entre estudios en PR, viajes de emergencia y demás, terminé aquí de nuevo. Estoy de vuelta en Jacksonville. Luego de un mes aquí buscando y buscando de que era el dolor, he descubierto que tengo otra masa, en el cráneo, en el cerebro, en las arterias principales, haciendo la combinación perfecta para una masa inoperable. El panorama pintaba un poco raro, luego de gris se volvió negro. Sí, aquí estoy otra vez, tengo cáncer otra vez. No es algo que pensé jamás tener que decirles. Tenía mucha fé de que todo iba a ser una falsa alarma, que me iba a reír de esto después... las cosas nunca salen como las planeamos.

Sí, estoy cansada, sí. Son millones de pensamientos por minuto, dudas y mil cosas más. Siento que es algo totalmente nuevo para mí. Tengo mil dudas, pero siempre la fé puesta en Dios. 

 Ya sé, mis últimos estudios estaban bien, pero así es esta vida. En menos de dos semanas estaba ahí de nuevo... O quizás siempre estuvo, jugando escondite.

Fueron muchas las cosas que pasé, pero no les contaré. Ahora hago mis memorias para mí y eso es suficiente por ahora ❤️ Vengo a despedirme. No sé si vuelva. Mantenganme en sus oraciones hoy, mañana y siempre. Ya no hay postdatas, pero por favor, pongan en sus oraciones a una familia muy especial que conocí en Jacksonville. 

#FuckCancer

jueves, 18 de octubre de 2018

Se me olvidó



Siguiendo por la parte de qué muchas veces me cuestiono porque estoy viva... Una vez, un amigo, en uno de mis peores días me dijo “Phanie, yo llevo varios días reclamandole a Dios porque a ti, y no a cualquier cabrón de la calle... Mira todos esos que andan en drogas y malos pasos y están bien de salud, mirame a mi que soy un cabrón, y estoy bien. Tú que eras la nena, la más sana y la que siempre anda preocupada por todos, te toca a ti...” Sabrán que yo estaba llorando igual que lo estoy haciendo ahora.

           Yo me quedé callada, porque esas palabras viniendo de él, en ese momento y aún hoy, valieron mucho. No terminó ahí, “¿Sabes porqué tú y no ellos? Porque tu aún tienes esperanza, tú si vas a crear conciencia” Eso fue antes de toda esta locura del blog, antes de que empezara a hacer todas las “campañas” que hago. Esas palabras me tocaron, y siempre las llevo en alguna parte de mi corazón.

El PET fue la semana pasada, me pincharon dos veces para poder conseguir una buena vena, y aún tengo los moretones. Cuando salí perdí el apetito un poco, bien poco, pero yo lo noté. Así que aun acepto invitaciones a salir. 

En estos días, se cumple un año del segundo tumor. El primero se llamaba Babi, este se llamó María. Recuerdo lo difícil que fue procesar el diagnostico, fue muchísimo más doloroso (físicamente) que Babi. María me inflamó la cara, María crecía demasiado rápido, María se veía cuando crecía, latía mi cara. No podía abrir para la nada la boca. Me dijeron que no había de otra que no fuese darme radiación y esperar un milagro. Mi mundo se derrumbó en segundos y ustedes lo vivieron conmigo, gracias por estar aquí. Tuve que irme y dejarlo todo literalmente tirado. Thanks God and Dr. Fernández for saving me.

Han sido muchos twisted emotions en estos días, no sé si es algo mental o qué, pero mi cara está inflamada, me duele abrirla. Mi cerebro prendió todas las luces de alerta. Fueron mil red flags a la vez. No les conté nada. Lloré en silencio y sufrí crisis de ansiedad. Me hicieron el PET que era de rutina urgente. Siempre los resultados estaban para el día siguiente. Esta vez no, se tardaron UNA SEMANA. UNA SEMANA DE CRISIS. Ya dejé el testamento hecho.

Fue una semana que viví en crisis. Me bajé sola a buscar los resultados. Keisha hizo apuestas de que no tenía nada, que eran mierdas mías. Mi mente iba a un millón, me imaginé cuáles iban a ser mis siguientes cicatrices, si era que sobrevivía. Me ví dejando la universidad y todo. Me ví derrotada otra vez, y ya no sabía si iba a tener las fuerzas para hacerlo. 

El sobre pesaba, y solo tenía papeles adentro. Lo abrí mientras temblaba, y leer ese “No evidence of recurrency found” fue hermoso. Fue lo más bonito que he leído en mucho tiempo, mis ojos se aguaron. Me olvidé de todo, éramos el papel y yo, forever. Fue una felicidad que no tiene comparación.

No saben lo feliz que fui, contárselo a mis amistades más cercanas y que disfrutaran el momento conmigo fue espectacular. Ahora, tenemos que investigar a causa de qué viene el dolor y la inflamación. En las imágenes del PET SCAN se ve la inflamación bien fuerte. En estos días los huesos me han estrillado, y como ya les dije, el dolor es aun peor. Hoy falté a la universidad… Me preocupa mucho, mañana tendré cita con mi primera cirujana, les contaré. 

Así que si, mis estudios están limpios, no hay evidencia de nada maligno en mi cuerpo. Quién quiera llevarme a celebrar, es bienvenido.

PD1: Tengo muchísimo sueño.

PD2: No sé si es que mami se está portando bien o si es que se me olvida lo que hace.

PD3: Amo mi pelo, aunque abuela Lilly diga que está “borroso”.

lunes, 8 de octubre de 2018

Lunes de reflexionar










Al principio pensé que esto no iba a funcionar. Hace alrededor de dos años dudé de hacer esto. O sea, es bien raro que la gente lea, pero ustedes mis fans jajaja son otra cosa. La primera entrada del blog se fue “viral”. Recibí un montón de comentarios positivos y negativos, sí, mucha gente ignorante hasta me insultó. Ustedes saben que me preocupó tanto… No todas las “entradas” han recibido el mismo aprecio, ni el mismo apoyo. Yo no esperaba que todas fuesen como la primera, ni siquiera esperaba hacer más de tres y pues ya llevan dos años acompañándome. ¿De verdad les gusta lo que escribo? Les voy a hablar desde el corazón, maybe ni les guste…



 Este blog va a ser un poco diferente, aquí no hay storytime.


            Empecé escribiendo del dolor, del dolor que estaba sintiendo, pensaba que el dolor físico podía más que nada. Pinchazos, medicamentos, estudios, malos ratos, sustos, mil cosas he pasado en esta vida, al menos diez más me pasan a diario y aun me faltan un millón más. Quizás no me crean si les digo que he olvidado muchos de los malos ratos que he pasado. Bueno, no los he olvidado como tal, sino que mi memoria selectiva trabaja bien (como ahora mismo que llevo desde ayer sin comer y estoy ignorándolo, más adelante les contaré porqué). Empecé escribiendo porque me aburría en el hospital, y escribir siempre me había gustado. Luego, se fue convirtiendo como en un deber, ustedes empezaron a pedir más y más. Todavía lo hacen y no saben cuánto les agradezco.

            Balancear la universidad y el trabajo está siendo fácil, excepto la semana pasada que tenía un examen, una presentación, un ensayo y un trabajo adicional para el mismo día. Sobreviví, al parecer dormir en los pasillos de la universidad es ilegal, porque cada vez que lo intento sale alguien a decir “¿estará viva?” y a despertarme. SI ME VES CON LOS OJOS MEDIO CERRADOS ESTOY DORMIDA, GRACIAS. La gente no respeta.

            Siempre que alguien me ve en el trabajo o en la calle me preguntan si estoy bien, algunos piensan que trabajo por dinero y necesidad. Y vamos es cierto que quiero comprarme un carro, pero sigo teniendo las tarjetas de crédito de papi y utilizándolas siempre que haya una crisis. Así que soy una adulta que está ahorrando. Cuando me preguntan “¿cuándo fue tu ultimo tratamiento?” siempre me toman desprevenida. Todos se asombran de saber que terminé en julio, un mes luego estaba en la universidad y un mes y dos semanas más estaba trabajando. A mí no me gusta estarme quieta. Papi, mami, abuelo Cele, titi Wanda, todo el mundo, están molestos porque me fui a la universidad. Aun no se dan cuenta de que crecí. Para ellos la vida debe ser dura, tener que soportar mis decisiones.

         No era consciente del poder que tenían mis escritos, y por mucho tiempo no lo fui. Luego empecé a leerles, a leer madres agradeciéndome por lo que hacía, por darle voz a sus niños, por poder explicar mejor que ellos mismos lo que estaban pasando, por inspirar a otros, por ser inspiración para muchos. Me di cuenta de la gran responsabilidad que pesa sobre mis hombros. Ya no escribía por escribir, escribo con un propósito. Distraerlos, entretenerlos, hacerlos reír, crear conciencia, dar ejemplo. Eso era, es y seguirá siendo. 

            Creo que cualquiera es capaz de leer mis blogs desde el primer día y ver como he evolucionado. Desde mis días más tristes, mis días drogados, mis días excelentes y los medios malos. Yo siempre lloro cuando los re-leo. Me pregunto a mí misma como fui capaz de superar todo esto, como sigo en pie, la gente dice “tu estas como si nada”, bueno así me siento muchos días, como si nada hubiera pasado. Como si hubiera nacido con estas marcas, como si el dolor no existiera más. Como si la gente no mirara raro, como si caminar no picara. Dicen que solo sobreviven los que se saben adaptar.

            Hay días malos, hay días en los que me duele todo, y no sólo físicamente. Hay días en que me pregunto por qué sigo viva, hay días en que quiero reclamarle a Dios donde están mis compañeros de piso, ¿DÓNDE ESTÁ GABRIEL PARA DECIRLE QUE EMPECÉ LA UNIVERSIDAD? Gabi, ahora soy alérgica a las zanahorias también, y aunque lo odies, el Ativan es lo único que me calma el dolor. Me dueles cada día. ¿Porqué me tocó empezar la universidad tan tarde? Me siento vieja, sabes que era lo único que anhelaba tanto. Vida, me has quitado tantísimo. Muchos días me quitaste las ganas de luchar, pero también me enseñaste que en este cuerpo estoy yo sola, y si quiero conservarlo tengo que luchar y pelear yo, que ni siquiera mami puede hacer lo que me tocó a mí vivir, y eso muchos de ustedes nunca entenderán, y que bueno que sea así, porque para entenderlo hay que sufrirlo. 

            Lo siento, me fui del tema, a veces las emociones me ganan, y más hoy. No he comido nada desde las doce de la media noche del domingo, mañana es el PET SCAN. No negaré que tengo ansiedad, que los resultados me aterran, y que si algo “pinta” la crisis va a ser bien grande (papi prepárate porque compraré un carro en Amazon, Y SI SE PUEDE HACER GENTE). En el fin de semana les cuento como me fue con el PET SCAN. Lamento que esta vez no haya historias tan buenas como lo usual, pero necesitaba desahogarme.

PD1: Mañana estaré trabajando en Cantón Mall de 1@5, si quieren visitarme, donar $1 para la fundación Rayito de Esperanza y obviamente LLEVARME COMIDA POR AQUELLO DE LA AYUNA Y LA SOLIDARIDAD. Pueden ser Nuggets de wendy’s, papas regulares, salsa bbq, un Jr. Bacon con un side de bacon, o unas papas majadas de chillis, extra bacon, con brócoli y unas onion rings, también un mofongo sencillo, solito, o una papa asada con queso, bacon y brócoli.

PD2: Pueden visitarme sin la comida y donar más de $1, también tenemos ATHMóvil ;) 

PD3: Anuncio público no pagado.

lunes, 17 de septiembre de 2018

Back Home




Yo no iba a escribir, porque entre que me llaman para decirme que debo dinero (lo más dificil es no poder pasarle esas llamadas a mami) y la gente con sus preguntas estupidas he estado súper ocupadisima. Mentira, la realidad es que regresé a Puerto Rico. IM HOMEEEEEE. Empecé la universidad y estoy trabajando. Me pueden escribir para que me visiten al trabajo y se tomen fotos conmigo.

Los que me conocen (los que no favor de referirse a blogs anteriores) saben que yo hago lo que me da la gana siempre. Ay soné creída, pero bueno, ustedes saben que yo hago lo que me da la gana anyways. El 16 de julio terminé el tratamiento, toqué la campana. Sentí que no iba a llegar, y la última senana la pasé en el hospital. 38 sesiones después, I did it. El doctor quería que me quedara en Jacksonville al menos un mes más, y NO HABÍA FORMA, NO FUCKING WAY. Yo tenía que regresar a casa. Se lo conté a mi cirujano favorito, mi bebé del alma y me dijo que me fuera el mismo día, que empezara la universidad, fuera mucho a la playa y me tostara debajo del sol. I mean, LO HICE EXACTO COMO EL LO DIJO. Nunca había seguido unas instrucciones médicas tan exactas.


Llegué y abuela el primer día me robó mi máscara, se adueñó de ella y la tiene como trofeo en la sala. Todo el que llega ve la máscara, se la pone, juega, etc. La intenté reclamar pero fue inutil, un día de estos me la robaré de vuelta. 

Contra todo pronóstico, mi herida nunca se abrió, nunca me desangré, no me morí, no me desmayé, ni convulsé. Stephanie 10, el doctor 0. Lo mejor de todo es que casino he tenido que tomar medicamentos para el dolor ¿Saben lo que es eso? ¡ES UN LOGRO!

Hablando temas más actuales, ya empecé la universidad. Todo el mundo se me queda mirando, y es tan funny. Un señor me preguntó si me habían sacado los cordales. Le dije que no y me dijo que tenía la cara hinchada como si me hubieran sacado los cordales. Le expliqué a una profesora y me dijo “You have to make it work for the class” OF COUSE BITCH, no puedo comer bien y voy a preocuparme por dar informes orales de tu clase, yeah. Al cabo que ni hablar bien sabes tú. 

He comido demasiado, por si eso les preocupa. Me sigo viendo igual de flaca, aunque me estoy alimentando más. Eso sí, los 18 minutos que tengo que caminar todas las mañanas hasta mi edificio al parecer evitan que engorde. No he hecho muchos amigos en la universidad, la mayoría de la gente me mira mal pero ahí está Keisha para defenderme, cosa que no hace falta pero quién le dice que no. Mami cada vez que va a buscarme se pierde, tiene su ecolocalización dañada.

He pasado más tiempo con Fabiola que con algunas personas de mi familia, y ha sido magnifico, es como irme de retiro espiritual. He tenido más aventuras, cuando las recuerde se las cuento. No solo quería actualizarlos un poco


PD1: RIP Firulais


PD2: la ecolocalización, es la comunicación de animales marinos para saber dónde están. Mami ni siquiera en su cuarto sabe dónde está.


PD3: Tengo la herida infectada, así que recen por mí.

PD4: UN SALUDO ESPECIAL A MAICHA Y A SUS DELICIOSOS PASTELILLOS. NO HAY NADA TAN DELICIOSO COMO LLEGAR TARDE DEL TRABAJO Y COMERME DOS O TRES. TE AMO MAICHA, SOY TU FANNNNNN.

lunes, 9 de julio de 2018

Mini estadía en el Hospital

            Les tengo que contar, bajé dos libras más, y el lunes ya era insoportable comer, mis niveles de tolerancia de dolor habían sobrepasado los límites. Fui a la cita de rutina con el oncólogo y se lo dije. ¡Me estoy muriendo de hambre!   Póngame un pick line, me pone medicamentos para el dolor y a la vez me pone azucares y calorias para que no pierda peso. Les puedo jurar que como la idea no vino de él, si no que fue mi idea (por los tres años que tengo ya en mi PhD) le molestó. Me mandó para la casa y que en me iban a llamar para decirme si me hospitalizaban hoy o qué onda.

Me voy para la casa, hago mi bulto con mis chucherias, mientras mami hace tres. Nos llamaron que teniamos que ir lo mas pronto posible al hospital. Como siempre, nunca sabía cuando iba a volver, pero mi agenda es muy ocupada, yo tenía planes ya para el fin de semana, y ERAN INCANCELABLES. Llego, subo al cuarto (all by myself) y le entrego mis papeles y ajá. (Creo que debi haber escrito todo esto al momento porque el coraje ya no es el mismo, pero tenía cosas que hacer). 

Me pusieron un pickline a sangre fría, solo anestesia local? Mientras yo miraba todo por la cámara de una muchacha super nice. Me puso canciones de Bad Bunny y PJ sin suela para relajarme. No me dolió nada, un IV duele más. 

Después vienen alrededor de 15 doctores a hacerme las preguntas de rutina, que quede claro que nunca había ido a ese hospital y no tengo piensos de volver. Primer problema; mi lista de alergias. Les explico cada una de ellas y cada reacción, la contestacion de la doctora fue que son reacciones normales y leves. Yo sé como mi cuerpo reacciona, y no es ni normal ni leve, pero como ellos nunca me habian visto pues. Procedo a explicarles que lo unico que funciona para el dolor en mi caso es Lorazepam, un medicamento para la relajación y otro problemas mentales (I can tell you, my pains aren’t mentals). El doctor se rió, yeah, en mi cara y me dijo que eso es para la ansiedad. Con mucha calma le explico que en mi caso si funciona, y si es IV mucho mejor. Me ofreció todos los opiodes que se googleo, y le contesté que a todos soy alérgica y procedí nuevamente a explicarle y la reacción que me causa cada una. Intentó ver si caia y confundirme los nombres, nah, conmigo no. Se atrevió a ofrecerme metadona mientras se reía. Vamos a darle un recap a esto. Soy paciente de cáncer, llevo diez cirugias y ¿tu crees que tengo adicción a algún medicamento? Oh you boy you are so wrong.


Aunque no podía tragar y ese era el motivo por el cual estaba en el hospital, hicieron que todos mis medicamentos fueran por boca. Mi boca no abre ni medio centimetro como para poder tragarme una pastilla. La cuestión es que me molieron las pastillas y me las hicieron tragar, sentía mi lengua en fuego, lloré.  Además me pusieron un parcho para el dolor en el brazo. Me dieron lidocaína en un nebulizador (como si fuera una terapia) y eso fue lo mejor de la vida. Calmaba y anestesiaba mi boca y mi garganta.

Segundo detalle, si perdía mi tratamiento de ese día, se extendía un día más el tratamiento, y ya van demasiados dias en Jacksonville, como para aguantar uno mas casi innecesariamente. Así que pelié y pelié hasta que a las 7 de la noche llegué en ambulancia a coger mi radioterapia. Me devolvieron, me dieron la terapia, me comí tres alcapurrias y unas papas majadas con brócoli y bacon.




     En el proceso de comer, la enfermera me dice "No puedes comer después de las 12 porque mañana te van a hacer un procedimiento". WAIT WHAT. "Si mañana te van a hacer una biopsia en el cuello" Sabrán que exploté a llorar, no podía ser posible que me fueran a hacer una biopsia justo 
ahora que estamos terminando. No podía ser que tuviera otro tumor y tuviéramos que empezar de nuevo. NO Y NO. Se me quito el hambre, se me quitaron hasta las ganas de vivir lo juro. Le pedí a la enfermera que necesitaba hablar con el doctor o con quien fuese que había ordenado eso y que si no era un error. Me dijo que no, hasta me enseñó que aparecía en el sistema. Mami y yo estábamos llorando, pero la enfermera quería que siguiera comiendo.

        No pasó ni media hora, cuando llegó la doctora a decirme que había sido un error, que la biopsia era para otro paciente y que se habían confundido, comí alcapurrias con lágrimas y papas con lágrimas. Me quede dormida llorando. Vi a mami llorar, y eso es algo que casi nunca pasa. La doctora se disculpó mil veces, pero no hay nada que me haga borrar esos pensamientos que cruzaron mi mente.

El miercoles vinieron con el mismo cuento de los medicamentos, les digo que estoy bien con los que tengo ya, pero insisten en probar “norco” a ver si me funcionaba. Me resisto al principio, pero qué más da, me la tomo. Pensé que era la gloria, se me fueron todos mis dolores, me quede dormida al instante, y SIN REACCIONES. BOOM. Desperté con un ataque de pánico y ronchas por todo el cuerpo. Me pusieron el solumedrol (para calmar la alergia) y nada, tuvieron que darme vistaril. Fue tan horrible que mami se sentó en la cama a abrazarme y a llorar conmigo. Gente los ataques de pánico no son un chiste. 

Estaba molesta, me sentía como una rata de laboratorio, me dieron algo que ellos sabían que me iban a dar alergia, porque “Narco” es otro nombre para el “Hycet” QUE ME DA ALERGIA. Fue un cuatro de julio horrible. Pasé el resto del día entre durmiendo y llorando. Comí pero no recuerdo mucho. Los doctores dijeron que era una “reacción normal”, jokes on me. Se atrevieron a ofrecérmela en cada rotación de enfermeros, cuando claramente les dije que ME DIO UNA REACCION ALÉRGICA Y ELLOS LO VIERON.

El jueves, estaban supuestos a darme de alta, porque como dije, yo tenía planes para el viernes. Fui a la radioterapia en ambulancia otra vez, tenía dolor porque no me habían dado la terapia y no había podido comer. (Mi garganta y mi boca estaban en fuego, picante picante como un habanero). Se suponía que cuando llegara de Proton iba a estar listo todo el papeleo y medicamentos. Whatever, fui y vine y todavia no estaba listo. 

Le dije al enfermero que iba a bajar a la cafetería a comer. Es estilo Disney y asi mas o menos, bien fancy como todo el hotel. La situación se había vuelto un poco hostil desde el día uno. Voy primero a la farmacia a buscar mis recetas (la lidocaína, por ejemplo) y me dicen que no me la pueden dar porque no la hay, después que el plan no la aprobó, estuvimos como 45 min esperando a ver que resolvían y nada.  

Mami y yo nos fuimos a comer, mientras a mi velocidad me comía un pedazo de pizza y un plato de papas fritas (El doctor dijo que tenía que comer junk food para poder subir de peso, no me quedaré así para toda la vida) nos llamaron del hospital. Nada más y nada menos que a decirnos que nuestras cosas estaban afuera del cuarto, que necesitaban el cuarto para alguien más. No me habían dado la receta, no tenía los papeles del discharge, no me habían dado las curaciones del pickline pero me tenía que ir. Ni siquiera llamaron un taxi para que me devolviera. Fue una pesadilla. Me dieron ganas de llorar, me sentía despreciada, como basura. Apenas podía abrir bien mis ojos (dice mami) y caminaba de un lado a otro. 

            Se supone que alguien te escolte hasta tu transporte, pero eso no pasó, mami y yo solitas esperamos que nos fueran a recoger. Era como las 8 de la noche. Llegué a la casa, triste y deprimida, pero el show debía continuar, y por show me refiero a mi vida.

            Al otro día por la mañana fui a la clínica del oncólogo a pedir que me dieran otra receta, pues la que me habían dado el día anterior la habían tachado toda y en ninguna farmacia la aceptaban. Fue una odisea, resultó que la receta ni siquiera estaba hecha por un doctor, si no por un residente que no estaba autorizado a recetar. La lidocaína todavía no la he conseguido, mi boca ya pasó a ser caliente solo como arena en verano. Lamento no haber subido esto antes, pero estuve bien ocupada en el secuestro.

PD1: Mami llevo tres maletas para el hospital
PD2: Aumenté cuatro libras con el TPN y quizás me lo dejen.

sábado, 23 de junio de 2018

Un día de tratamiento




      Como siempre y para variar no sé cómo empezar este blog. Las radioterapias cada vez las encuentro más fáciles, no sé porqué. El miércoles me dijeron que yo era la paciente estrella, que no se quejaba de nada y hacía todo como se debía. Creo que se debe al hecho de que ya estoy loca de irme a casa.

       Tuve una leve discusión con el doctor, porque el no entiende que yo me quiero regresar a mi casa. Terminé ganando, porque yo o gano o me echo a llorar. Las dos en este caso. Mi cara está bien inflamada, mi saliva está gruesa y está ocurriendo sobreproducción de saliva. La mucositis en mi boca y garganta está grave, pero con el "Magic Mouthwash" todo va de maravilla para comer. No he aumentado de peso, por más arroz, tostones, brócoli, mofongo, tostones, alcapurrias, arañitas y de vez en cuando bizcocho de chocolate, que coma, no subo de peso. Algunos días tengo las energías suficientes como para ir al gimnasio o al cine.

     Encontramos sábila en Publix (anuncio no pagado) y como buena persona que soy, le compartí el remedio con todos los demás que están recibiendo radioterapias. Ahora todos usamos sábila, y creo que alguien no está tan contento :) 


        En el blog pasado les prometí que iba a contarles como era una sesión de radioterapia. Se los detallaré paso por paso;

1. Mitch, el chófer británico que apenas entiendo algo de lo que dice, viene a buscarme, si el tratamiento es antes de las 3, si es después viene un taxi. Usualmente, siempre es la misma señora, con ella comparto tips de belleza, también ama la sábila, el agua de rosas y el colágeno.

2. Llego al "UF & Shands Proton therapy institue". La recepcionista me recibe, si es muy temprano me dice "¿Pero porque te hicieron madrugar tanto? Mereces estar durmiendo" Ella ya me conoce. Escaneo mi "badge" (que es uno de los únicos que tiene mis dos apellidos), hace el mismo ruidito que una caja registradora, y procedo a acostarme en un sofá. Miro en el televisor los "gantry times" yo soy del "Team Blue" y casi siempre estamos a tiempo, o tres horas tardes, no hay un between.

3. A veces no tengo que esperar, a veces sí. Viene un técnico radiólogo a buscarme, ninguno de los que me atiende tiene cinco años más que yo, todos son jóvenes y son nice.

4. En el camino al "Blue room" siempre alguien hace small talk conmigo, a todos les digo lo mismo. "ME QUIERO IR PARA PUERTO RICO, NECESITO IR A LA PLAYA". A veces me toca esperar en un dressing room, a veces vamos directo.

5. Aquí viene lo bueno, entro al cuarto (después les enseñaré fotos). Dejo todas mis espejuelos y mi celular en la mesa, me quito los zapatos y me acuesto en la camilla con las rodillas dobladas. Me arropo (o me arropan) con la sábana que llevo, si se me olvida me llevan una caliente y estéril.

6. Una vez acostada, me ponen la máscara y la fijan a la camilla. Ya en este paso, estoy casi inmóvil. Ponen una tabla de hierro al final de la camilla, y de cada lado salen unas cuerdas que van amarradas a mis muñecas, molestan aunque son hechas de lana. Es incómodo, pero ni modos.

7. Ahora si estoy inmóvil por completo. luego de eso, proceden cuatro sesiones en las que los técnicos sacan las anillas de la máquina y las cambian por otras con diferente molde. Cada sesión dura máximo 4 minutos. Diariamente, no paso más de media hora en el cuarto azul. Algunos día me quedo dormida.

8. Como mi boca casi no abre, ellos lo saben y son muy atentos con eso, siempre que termino, corren (literalmente) a quitarme la máscara para que pueda sentir alivio.

        Demás está decir que esté (hasta ahora) ha sido uno de los tratamientos más fáciles que he tenido, sinceramente. Puede que el doctor y yo tengamos roces pero eso no es nada.


PD1: Vivian y Tashi me hicieron un cumpleaños sorpresa y estuve toda la semana comiendo bizcocho. Fue hermoso

PD2: Iba a escribir esto más temprano pero amanecí con mucho dolor y decidí volver a acostarme.

PD3: ¿Se acuerda de Shelley y Q? Eran mis enfermeras después de la cirugía. El punto es que fui a visitarlas y ellas estaban tan emocionadas de verme caminando y con pelo que se le aguaron los ojos. Me di cuenta que no sabía cuanto las extrañaba, fueron las primeras en hacer todo lo posible porque estuviera bien, definitivamente las amo. Ah, y Shelley está aprendiendo español, dice cosas como "No muy bueno" y "Despacito".

PD4: Estoy volviendo a mis andanzas, luego les cuento ;)

PD5: Todo está bien gracias a Dios.

miércoles, 6 de junio de 2018

Empezamos el tratamientooooooo








Okay, les debo muchas historias, vamos a empezar a contar;

El 21 de mayo empecé mis famosas y tan anheladas vacaciones, wait, escribí vacaciones, jokes on me. Empecé mis radioterapias. No son radioterapias normales, son algo más especial, como yo. Es radioterapia Protón, y sólo está disponible en algunos lugares del mundo (para hacerlo más especial). Según Wikipedia y el doctor, este tipo de radiación, sustituye las células cancerosas por células “protones” o células neutrales, sin cargas negativas. Me sentí tan inteligente cuando el doctor me preguntó hace unos meses que era un protón y adiviné, digo, contesté bien.

En noviembre, me dijeron que iban a ser de 25 a 30 sesiones en total. Y para esa fecha (pueden buscar en el blog) yo estaba en negación completa de someterme a cualquier tipo de tratamiento. El 21 cuando llegué a ver al doctor, me dijo que iban a ser 38, TREINTA Y OCHO DÍAS. Yo me enojé, sentí la traición venir, pero ya lo estoy superando. Hasta ahora he tenido 11 sesiones, el tiempo se está yendo súper rápido.

La primera semana sentía que me iba a morir, empecé lunes, y el miércoles cuando terminé les dije que no volvía. La máscara esa me molestaba, tenía que estar con la boca bien abierta como por 30 minutos, era un suplicio. Después de interceptar al doctor en el pasillo, amenazarlo con comprar pasajes e irme a PR, al otro día todo fue hermoso. Arreglaron la máscara, y las cosas empezaron a suavizarse. El dolor de cabeza era horrible, sentía que me iba a explotar, me molestaba la luz, me molestaba si hacían ruidos. Llegaba de la terapia, me dormia, comia y me volvía a dormir.

Aun hay días en los que estoy así, no sé si estoy mejorando o es que ya estoy inmune. Me irrito con demasiada facilidad, y de momento me pongo bien graciosa al nivel de que mami  no me soporta. Según el doctor, a estas alturas se suponía que mi boca estuviera hinchada, que tuviera mal sabor y no sé que más. "Mi mai parió una leyenda". Aquí estamos nuevamente probándole al mundo que yo estoy hecha pa’ romper esquemas, porque yo lo que estoy es todo el dia con hambre, mendingándole comida a mami y aun en la distancia a papi, porque unos parmesan bread bites de dominos a las 11 de la noche nunca vienen mal.

No he subido de peso, de hecho bajé una libra y mami está molesta *envidiosa* porque no sabe a donde va a parar todo lo que me como. Quien me conoce sabe que yo no soy así, que yo no estoy todo el día comiendo y toda la noche, también pensando en qué me cocinará mami al día siguiente. ESA NO SOY YO GENTE.

El pelo se me está empezando a caer, como dirían Bryan y papi "De un lado" "¿Y del otro?" "No, del otro no". Literalmente, tengo un lado que parece un brócoli y el otro puedes ver mi cerebro, literalmente porque ahí no tengo cráneo.


¿Qué más les puedo contar? Ah si, mami cumplió años el lunes, no digan que les dije que son 40. La llevé a comer porque con el regalo de las madres terminé en quiebra. Se quiso dar el guille de beberse una Margarita y después estaba más insoportable de lo normal, hasta cantando canciones mexicanas que en mi vida había escuchado.

También, me llegaron las fotos de un shooting que tuve el mes pasado. Le envié una a abuelo Cele por correo y lloró, porque su nieta hermosa y favorita (Im sorry, but ustedes saben la que hay) se hizo una sesión de fotos en un parque vestida de pelotera y le envió una foto. Su cara de emoción vale por mil, y hubiera dado lo que fuese por estar ahí, pero Bryan me lo narró todo y todavía lloro.

En otras notas que no tienen que ver con el blog, abuela Lilly y titi Wanda tienen celular con internet y Whatsapp, imagínense ustedes mis comentarios, de ahora en adelante tendré que poner un filtro o me desheredan. Sus llamadas perdidas son mas inquietantes que las de mami cuando no bajo a buscar mi comida.

           

PD1: Mami también se pone imprudente y pelea porque dejé la toalla mal puesta. Yo solo digo que debería estar agradecida que me baño.

PD2: Cumplo el lunes y ya empecé a recibir regalos de cumpleaños.

PD3: Si quieren saber cómo es una sesión de radiación (narrada por mí es una experiencia única) me avisan y les cuento, otro día cuando tenga tiempo.

PD4: A QUE MAMI PELEA PORQUE EL CUARTO ESTA REGADO Y EN VEZ DE RECOGERLO ESTOY ESCRIBIENDO.


PD5: Abuela Lilly me comentó casualmente que en su tiempo libre ve videos en Youtube, tengo miedo de a donde esto pueda llegar y que deje de cocinar de un momento a otro, ¡O PEOR! ¡QUE DESCUBRA PINTEREST!


~chaito