lunes, 29 de enero de 2018

Día 102

Okay, oficialmente he subido once libras, yay!🎉 
Cambié las fresas con nutella por fresas con mantequilla de maní, la mayoría de mis comidas son orgánicas, con poca o ninguna azúcar, batidos de hemp seeds y colágeno (a ver si la herida cierra). Está cerrando, pero más lento que conseguir algo en una oficina de gobierno en PR. We still have faith.

Este mes me he sentido mejor que nunca comiendo saludable, al principio tenía muchos antojos y me daba depresión ver los brownies, pero conseguí unos con bien poca azúcar, y hago mi propia pizza orgánica. (Repasando esto, parezco Jennifer hablando), ¿y saben qué? Me siento orgullosa de mi nueva alimentación. Esta semana fui a donde el oncólogo en Proton. Okay, proton es un tratamiento de radioterapia menos invasivo y con menos efectos secundarios a corto plazo, a largo plazo son un poquito aterradores, pero no es como que a estas alturas tenga mucho que perder. La cuestión es que el doctor decidió que aun no estoy lista para empezar; la radiación solo empeorará la herida. 


Además de eso, no sé si les conté (yo siempre me olvido de todo) que él quería ponerme un “feed tube” porque no estaba alimentandome bien según él. Obvio no me dejé y pelié y pelié, firmé papeles de que no me iba a dejar poner un “feed tube”, no porque no crea en eso, don’t get me wrong, solo que lo veo innecesario porque yo puedo comer.  Demás está decir que su cara cuando leyó mi peso valía un millón. JÁ 💁🏼‍♀️. Me dijo “Wao, estoy orgulloso de ti, lo lograste” y yo estaba tipo así ;





Después el otro oncólogo también me felicitó (como mil veces en un minuto) porque subí de peso. Saben que ando por ahí feliz, cargando mi pansa con mucho orgullo. 

Estoy medio en estrés porque la herida no cierra, osea, I need to practice my makeup game. Olvidate del tratamiento, tengo maquillajes que estrenar. Se lo dije al doctor y me dijo que tenía razón, que mi makeup game “was pretty awesome”. En lo que, he jangueado con Vivian y Tashi, mis primas, he cocinado, he ido a Walmart y a walmart y he visto muchas series y leído muchos libros. Estoy bien, gracias a Dios, no hay dolor ni medicamentos, nada. Solo nos queda rezar porque la herida avance a cerrar.



PD1: Tengo demasiado spanglish en mí, y le hablo ingles a quien le tengo que hablar español y viceversa.


PD2: MAMI ME HACE CAMINAR UN TRAMO DE DIEZ MINUTOS SOLO PARA CRUZAR UN PUENTE PEATONAL POR ENCIMA DEL EXPRESO, SE LLAMA KIDS WALK Y TODO ES DE NIÑOS OKAY. 


PD3: Siempre tengo hambre, despierto con hambre y me acuesto con hambre.


PD4: Ya no me congelo, pero necesito ir a la playa y llenarme el pelo de arena.


PD5: Las batidas con colágeno parecen estar funcionando, me estan creciendo las pestañas y no llevo ni cinco días. 


PD6: Ahora tengo una enfermera a cargo del cuidado de la herida y resulta que es bori 🇵🇷 pero yo creo que esa mujer no se ha comido una alcapurria en más de 10 años. 


PD7: Empecé a enviar un poco de las cosas que me han regalado y ajá, necesito tres cajas más. ¿En el correo no dan descuentos? 



PD8: EN MI CASA NO HAY LUZ TODAVIA. 

miércoles, 17 de enero de 2018

16 cosas que hubiera querido saber antes de las quimioterapia








En estos días se cumplió un año de que terminé las quimioterapia, (releyendo me di cuenta que yo celebro todo), se me ocurrió hacerles una lista de las cosas que hubiera deseado saber antes de empezar el tratamiento.


1- El efecto de comer grasas y carnes- Tuve una doctora que me dijo que podía comer “Lo que quisiera, porque la princesa tiene que comer”. Literalmente así lo dijo, y yo le creí. Para mi primera quimioterapia ordené una caja de palitroques con mucho queso y salsa. No habían pasado ni quince minutos que el suero bajó y y a había vomitado dos veces. Mientras más grasas y carnes comas, peor se pondrá tu estómago. La quimio afecta todo tu cuerpo, no solamente el área del tumor. Además de que es un medicamento fuerte. En mi experiencia, mientras más grasas comía, más vomitaba. Nunca he sido muy amante de la carne, pero a veces podía hacer una excepción y comer carne, la vomité aunque no estuviera ni en el hospital.


2- El pelo- La gran mayoría de las quimioterapias hacen que se te caiga el pelo, a mí me vendieron o intentaron vender el sueño de que si lo lavaba y cuidaba no le iba a pasar nada, y que no a todo el mundo se le caía. Obviamente no todas las quimioterapia son el mismo medicamento, no todo el mundo reacciona igual y bla bla bla. Antes de que mi pelo se cayera por completo, lo afeité. Siempre dije que todas las que le pudiera ganar al cáncer, las iba a ganar. Al final terminé sin pestañas ni cejas, pero eso crece otra vez, el aceite de castor es bueno con las cejas, se los recomiendo.


3- El cáncer vuelve- Yo creo que esto es una de las cosas más difíciles de entender, pero el cáncer casi siempre vuelve. Todo el mundo tiene células cancerosas en su cuerpo. Sólo falta que nuestro sistema inmunológico falle para que se formen tumores. A diario, nuestro sistema inmulogico mata un porcentaje mínimo de estas células, pero la alimentación es la clave para combatir estas células. Nadie sabe cuando va a volver ni porqué, solo Dios.


4- Come frutas y vegetales- Come más frutas y vegetales, ayudan a que tu estomago se sienta mejor, a veces los medicamentos como pepcid y sofrán ayudan, pero en mi complicado caso, nunca funcionaron. El brócoli, los espárragos y las espinacas tienen muchos nutrientes que ayudarán a tu cuerpo a pelear.


5-*EN MI CASO, NO EN TODOS* Pérdida de audición- Como al segundo mes de quimioterapia empecé a escuchar sonidos, más bien pitidos, casi me doy golpes contra la pared, es desesperante. Sentía que me estaba volviendo loca, nadie más lo escuchaba obviamente y me enojaba más. Me hicieron la prueba de audición y en efecto, estoy un poco sorda.


6- Binnies- Okay, la gente piensa que usamos binnies porque nos avergonzamos de nuestra calva. NO GENTE, YO LA LLEVO CON ORGULLO. Uso bunnies porque no tengo pelo, por consecuente me da frío, mucho frío. Tengo más de uno de cada color y de mi equipo favorito de pelota, porque no puedo andar por el mundo descombinada.


7- Comer hielo- Eso de que el hielo “agua la sangre” es un mito y no hay nada científicamente probado. Cuando estaba en el hospital amaba comer hielo, porque eso me enfriaba el cuerpo, sí porque algunas quimioterapia te hacen sentir como si te estuvieras quemando.


8- Jugo de remolacha- Okay, mami, abuela, madrina, Víctor, papi, Bryan y toda persona que estuviera cerca de mí me obligaban a tomarme el jugo de remolacha para subir mis plaquetas. Mami tenía que hacer para mí, para Víctor y para Bryan, estábamos en un barco y si yo me ahogaba ellos también. Tiene un sabor bien rico, como a tierra (noten el sarcasmo por favor). Mami lo preparaba, Fresas, uvas, mangó, blueberries, piña, jugo de china y zanahoria y un cubito de remolacha, sepan que solo sabía a remolacha. Sí funciona, dos días tomando eso y ya mis plaquetas estaban en los niveles supuestos. Mami me los sigue haciendo, sin remolacha pero con brócoli y espinacas y sabe rico.


10- Debes comer carne porque la carne tiene proteínas- No es cierto, hay muchos otros alimentos que contienen la proteína que necesitas. La carne sin embargo, es procesada, tiene antibióticos, aditivos y un montón de porquerías que te van a asentar mal al estómago.


11- Cambios de humor- Okay, yo sé que yo soy drámatica y de eso siempre he estado consciente, pero la quimioterapia hace que te irrites por cualquier cosa, CUALQUIER COSA. Además, te ponen tan medicamentos para el dolor, que se juntan y son una bomba. No sé si les conté que una vez llamé a Bryan llorando porque lo extrañaba, like, yo extrañar a Bryan, él fue a verme por la tarde y no lo quería ver.


12- Olor de comida- Okay, esta es una de las peores cosas, el olor de la comida provoca nauseas. Mami no podía comer cerca de mí, muchas veces la saqué al pasillo bendito. Nunca averigüé porqué, pero desde eso no puedo oler Burger King ni McDonalds.


13- Algunas comidas te cambiarán el sabor- En mi caso, la coca cola, las comidas de fast food, la mantequilla, las papitas (doritos), EL POPCORN (es el mas que me duele), los nachos con queso y la coca cola (tenía que repetirlo porque es algo que me repugna). Al principio creía que era solo yo, pero después, hablando con Fabiola, nos había cambiado el sabor de cosas similares.


14- Vivir cada día como si fuera el último- Okay, esto es algo que no aprendí con las quimioterapia, pero debes aprovechar. Hay oportunidades que no se dan dos veces en la vida y uno tiene que disfrutar todo lo que pueda. No todo lo que me ha pasado es malo, la realidad es que me ha traído muchas cosas buenas, oportunidades y conocimiento que de no ser de esta forma no hubiera obtenido.


15- Días no tan buenos- Habían días que simplemente no me sentía bien, nada en el mundo podía quitarme eso, habían días que sentía que iba a morir y otros en los que pensaba “¿porqué no me muero ya?”. Obvio habían muchos otros en los que deseaba no morirme porque eran demasiado buenos. Hay días duros, pero uno no se puede quedar ahí. Voy a decir algo bien clichoso “Tropezar no es malo, encariñarse con la piedra sí.


16- Esto no es una cosa que deben saber, pero quería poner un 16 y como este es mi blog pues lo voy a hacer. Soy bien rebelde. Oh wait, si hay una cosa 16, las mascarillas dan calor y las uso para que los demás no me peguen enfermedades, EL CÁNCER NO ES CONTAGIOSO. 



PD1: Si te quedas sin pestañas, abrir los ojos en la mañana es una misión. Tenía que abrirlos con mis manos, mami les puede contar.


PD2: Yo recibí metrotexato, cisplatin y doxorubicina, si tienen alguna duda me pueden escribir en confianza y les explico.


PD3: Se supone que iba a ser corto, pero me inspiré a las 5 de la mañana.


PD4: Mami ya no está haciendo de las suyas, no sé que le pasa, lamento decepcionarlos, no hay nada de ella :(

miércoles, 10 de enero de 2018

Un mini update


Okay, ayer fue mi cita y empecemos por celebrar que la herida está casi cerrada. Pensé que nunca se iba a cerrar, pero ya casi 🎉 El doctor dice que en poco tiempo (dos semanas) puedo empezar las radioterapias. No voy a mentir, es una noticia agridulce porque me asusta, pero a la misma vez me emociona saber que si puedo empezar es porque estoy bien. Además, mientras más pronto empiece, más pronto voy a poder volver a Puerto Rico. Se supone que sean de 5 a 7 semanas de tratamiento, dependiendo de como vaya evolucionando.


Los doctores siguen empeñados en hacerme una gastro, para alimentarme, porque estoy "demasiado flaca". Dije que no, me rehuso, me seguiré negando. Toda la vida he sido flaca, si, he bajado de peso, pero no me estoy muriendo, todavía no.


Tengo que volver a Puerto Rico pronto, porque ayer la temperatura estaba en 64 grados F, y tenía calor, okay, calor 🙃 Ayer dejé de usar la silla de ruedas y estuve todo el dia usando el andador, hoy no valgo ni dos chavos, pero nada mas alegre que llegar a la clínica y que las empleadas me digan “No pensé que ibas a venir caminando” y ver a las demás mamás del hospedaje pararse a aplaudirme. Es motivación para tomar un poco de medicina para el dolor y mañana volver con el andador. La realidad es que estoy loca por poder caminar normal, pero Roma no se hizo en un día. 


No he subido de peso, ni media onza, al contrario, bajé cuatro libras más, peso 100lbs redonditas. Pueden preguntarle a mami, estoy todo el día comiendo, TODO EL DIA. A veces me pregunto como puedo comer tanto sin engordar pero supongo que es el estrés, y que he dejado a un lado los refrescos*, las azucares y grasas, ahora estoy comiendo más saludable. 


Se suponía que Bryan se fuera  ayer, pero había tanta neblina le cancelaron el vuelo, Bryan me acompaña a comer a la una de la mañana, no piensen que es para él hacerse algo también.


Algo que me ha tenido mal en estos días es como muchos padres ignoran el hecho de que el azúcar es lo más peligroso para un niño con cáncer. El azúcar atrae las células cancerosas. Yo he cambiado mi alimentación por completo, cero azúcar, más vegetales, más brocoli y espinacas, para hacer mi cuerpo más resistente y tener menos probabilidades de otra reincidencia. Fue algo que no hice al principio, y ahora me arrepiento porque quizás pude haber evitado esto. Ya no hay tiempo para lamentarse, ahora debo seguir mi dieta. Por favor, padre que me lee, trata de no darle azúcar a tu niño, sustituyela por miel, agave o busca otras opciones porque yo no sé mucho del tema, pero el azúcar no es nada bueno, ni en pequeñas cantidades. Leer es gratis, y al final terminarás beneficiandote.



PD1: Ya puedo maquillarme, aunque se me hace bien dificil porque la mitad de mi cara no tiene músculo.

PD2: Los refrescos me saben a veneno desde que iba por la mitad del ciclo de quimioterapia.

PD3: Fui a un juego de NFL, otra cosa más para tachar de mi bucket list, me estaba congelando como podrán ver en la foto, pero me lo disfruté completito.

PD4: TODOS LOS QUE DICEN QUE EN FLORIDA NO HACE FRIO, DEBIERON ESTAR AQUÍ ESTE WIKÉN.

PD5: No sé que más escribir, chau.

jueves, 4 de enero de 2018

Un año más sobreviviendo

  
       Otro año más, sigo estando fuera de Puerto Rico, la herida sigue sin cerrar por completo. ¿El lado bueno de todo esto? Pasé navidades con Bryan y mami, con los demás gracias a FaceTime. Fui al Zoológico, a una granja de cocodrilos y de road trip (no es lo mismo que uno en la isla, ni una alcapurria encontré). La mejor noticia es que ya no estoy tomando medicamentos para el dolor, excepto los días que tengo que salir porque el frío me congela. Puedo decir que las últimas dos semanas han sido las mejores desde que llegue aquí y por eso no había escrito nada, tenía que aprovechar. Esto llevaba como dos semanas escrito, fue una noche bien difícil, pero aquí seguimos.




De la universidad me pidieron una carta como que en realidad estoy enferma para poder darme la baja. Con todo lo que tengo encima (esta vez todo me ha afectado emocionalmente el doble, quizá porque estoy casi sola). A veces la gente me dice “Pero es que tu eres muy fuerte, mira con todo lo que has podido”. Sí, uno es fuerte, pero uno se cansa de que su cuerpo siempre tenga algo, cuando no es la herida que se abre es algo que comí que me cayó mal, a veces siento que todo está en mi contra. Si en agosto estaba tan feliz en Disney, estaba trabajando y estaba en la universidad. Practicamente estaba recogiendo los pedacitos de vida que me quedaron para montarlos cuando vuelven a invadirme. No me voy a rendir, eso jamás. Esta guerra ya yo la tengo gana, pero eso no le quita el hecho de que sí, en efecto estoy cansada. 



Me tocó hacer las gestiones que aunque bobas me causaron un poco de ansiedad. Mi ilusión siempre fue terminar el tratamiento y empezar la universidad aunque hubiera cogido clases hasta el dia del pavo, iba a estar feliz, pero las cosas nunca han sido a mi tiempo, asi que me toca esperar a ver qué pasa. Sinceramente no sé qué haré con mi vida, hace unos años, algo como esto me daría estrés. Con esta recaída, entre las muchas cosas que sigo aprendiendo día a día es a ser más paciente y dejar que las cosas pasen como deban pasar.



Entonces, a veces leo tantas publicaciones de gente quejándose por cosas que se pueden solucionar en un dos por tres. No es que sus problemas sean menos que los mios, pero son cosas que se pueden solucionar.  Nunca quería decirlo pero ya me harté, así que con lágrimas en mis ojos les digo que deberían ser agradecidos de que están saludables, que pueden caminar hasta sus salones, que están con su familia y no en otro país, practicamente solos batallando por su vida. Que despiertas sin dolor, vives sin depender de medicamentos y caminas sin cansarte ni marearte. Que son independientes, tienen un trabajo (algunos) y no le llegan “billes” de un hospital, de un tratamiento que aun no ha comenzado porque tu cuerpo aun no esta listo para eso. 



        
Cada cual tiene sus problemas, no es que los mios sean más, pero deberian entender que la vida es relativamente corta, en cualquier momento se acaba (esto lo he aprendido de la peor forma) y relajarse un poco. Lo que va a pasar, va a pasar de todas formas, vivan un día a la vez, con menos estrés y más alegría. Agradezcanle a Dios que tienen salud, porque eso es lo más importante y lo más que quisiera yo tener...




PD1: Mami sigue haciendo de las suyas, cada vez que voy a una cita, ella quiere hacer el trabajo del doctor, ya el doctor aprendió que no es bueno meterse con mami y la deja a ella hacerlo. Si gente, mami le da instrucciones al jefe de cirugía maxilofacial.



PD2: sé que algunos quieren saber que mami hizo en el aeropuerto... Lo escribo y me rio. Fuimos a buscar a Bryan y estabamos esperando afuera del terminal en el carro y nos sacaron de alli, mami fue, dio la vuelta y se volvio a meter en el mismo sitio. El proceso se repitio unas tres ocasiones y la misma guardia era la que la sacaba. Nos estaba velando y todo. Mami queria bajarse a armar pedo, después fue un tipo, pero a ese no queria armarle pedo, a ese se lo ligó. 



PD3: Mami me va a matar por la PD2 pero tenia que contarles. Ah, en el zoo pude tocar matarrayas, ya me puedo morir feliz.




PD4: Víctor se fue y lo extraño demasiado, aunque haga 20Mil regueros y pelee como nene chiquito y se enchisme. 



PD5: Gracias por sus oraciones, no dejen de orar por mi todos los días y pedir sanidad para mi cuerpo.



PD6: Estoy loca de afeitarme otra vez, el pelo me pica. 



PD7: Estas son mis primeras navidades sin mi familia y estoy intentando ser fuerte y que no duela tanto pero es horrible estar sin ellos, yo pensé que regresaría a Puerto Rico antes, pero al parecer, llegaré cuando llegue la luz a casa 😂😂




PD8: Esta vez fueron muchas postdatas, y el blog es un reguero, pero quiero poder leer esto después y recordar exactamente como me sentía.