La oscuridad

 

Está todo oscuro, no es culpa de LUMA esta vez. Me molesta la claridad, me molestan los ruidos, por más mínimos que sean. Despierto pero no abro mis ojos, el dolor no me deja. Me repito a mi misma que ya falta poco para que todo esto se acabe. Me miento a mi misma con la falsa esperanza de que estoy bien cuando estoy muy lejos de eso. El dolor es tan grave, que vuelvo a cuestionarme si debí haber cedido mi espacio a otro espermatozoide. No tengo ni muchos ánimos ni muchos motivos. Las pesadillas son constantes y se sienten tan reales que es imposible dormir 8 horas corridas. La herida sangrando y manchado todo, sin darme cuenta a veces estoy llena de sangre...e

 

Resulta que a finales de agosto tuve que viajar a Jacksonville, ya saben la rutina, me dolía la cara. Fui a comprobar por quinta vez lo que ya sabía. Hay un nuevo tumor dentro de mí. Esta vez, está mucho más grande, más agresivo y el dolor es inexplicable. Asumo que llevo casi tres semanas en blanco. Pararme de la cama es todo un reto, no tengo energías, no tengo fuerzas. Lo que si tengo es dolor, lo que si tengo es coraje, lo que si tengo es cansancio y no solo físico. Estoy cansada de que cada vez sea lo mismo, de que tenga que sufrir demasiado. ¿Dónde están mis días felices? A veces pareciera que me toca sufrir para siempre, pero no hay mal que dure cien años o cuerpo que lo aguante.

 

He ignorado la universidad por tres semanas, lo unico que he hecho ha sido dormir, no hay ánimos para nada más. No contesto el telefono a casi nadie, no leo los mensajes, estoy aislada. Me duele porque se que yo misma me estoy destruyendo, que no estoy luchando como siempre, pero por más que le pida  a Dios, no encuentro la manera, no tengo las energías. Siento que me estoy expirando y no quiero.

 

PD1: No hay postdatas, estamos tristes hoy.

Detox

 Estoy escribiendo esto por muchas razones. Sé que les debo blogs, pero en realidad hoy miércoles quiero escribir de esto, porque es lo que estoy sintiendo ahora.

 

Llevo aproximadamente dos semanas sin tratamiento, puede que haya culminado para siempre, puede que no. Todavía no les voy a decir y no me pregunten, a menos que sea por athmóvil okay, pero la cuestión es que necesitaba una pausa. No le he dicho a mucha gente, he dejado de ventilar mis cosas porque simplemente estoy cansada, pero ese no es el tema tampoco.

 

Como decía, llevo casi dos semanas sin tratamiento, y decidí, por mi propia cuenta, porque en mis tiempos en PICU me llamaban Tita C, dejar todos los medicamentos para el dolor que estaba tomando. Todo lo que me mantenia en pie está out, está fuera. Estoy limpiando y desintoxicando mi cuerpo, tomandome mi aguita de pepino, limón y gengibre. Ya sé que medicamente, psicologicamente y todos los “mente” no es lo mas aceptable, pero estoy cansada del Walgreens de casa, estoy cansada de beberme 7 u 8 pastillas para sobrevivir. Por mi propia cuenta lo decidí y ahora tengo que aguantar. 

 

Terminar o pausar un tratamiento no es “peaches and cream”, duele y cansa. Yo tenía la estupida ilusión de que todo iba a ser super relax y super easy. Entre el insomnio, las ganas de vomitar constantes, el dolor de cabeza, el ojo hinchado sin razón aparente, apenas estoy sobreviviendo. Me dio “hand & foot syndrome” y todavia no he podido ir a hacerme la pedicura, estuve tres días sin poder pararme de la cama porque tenia burbujas de agua en los pies horrible. Gracias a Dios se me quitó y ahora las tengo en las manos, mis dedos se han pelado literalmente, no puedo ni abrir una botella de agua. Mis huesos crujen siempre que me muevo, y aunque me vean por ahí jangueando, me duele. #TodoLoPuedoEnLaPanadolDeNiños

 

Ya sé, que he pasado por otras cosas más dificiles, que he sobrevivido a más, pero uno se cansa. Siento que mi cuerpo cada día me pone un reto más, cada día es como que “prove me bitch” y yo solo quiero ir a la playa y disfrutar de mi primer verano fuera del hospital.

 

Ya no quiero pasar más papelones, ya no quiero estar enferma, ya no quiero que me duela nada. Todos los días es algo nuevo, una crisis nueva, se me cae un brazo, se me revienta una vena, me explota la cabeza, me da infección, algo super normal, me visitan los aliens o algo así. (No son cosas que me hayan pasado, bueno algunas sí, pero ustedes entienden lo que yo quiero decir)

 

Esta desintoxicación ha sido dolorosa físicamente, y mis hormonas no ayudan, hay días que estoy muy feliz y hay días que quiero llorar porque Bryan me dijo que se acabó el jabón de lavar. Ha sido toda una travesía, y quiero agradecer a las personas que han estado ahí (estoy llorando porque los amo) para aguantarme, ustedes saben quienes son y se merecen todo lo bonito en la vida.

 

Nada, solo queria escribirles porque ultimamente he tenido mucho tiempo libre y quiero hacer cosas productivas.

 

PD1: Siento que repeti lo mismo como diez veces

 

PD2: Hoy creo que no habrán muchas pd.

 

PD3: Me molesta que mis planes no salgan como los planeo y me enojo

 

PD4: Estoy gorda, ahora si que si

 

PD5: No tienen fotos mías recientes porque no estoy conforme con la inflamación de mi cara y con la senda panza que tengo.

 

PD6: Esta foto es una de mis favoritas de mi viaje impulsivo a California.

 

PD7: Me pueden escribir si se les ocurre un viaje impulsivo y yo les acompaño.

 

PD8: Mami quiere que anuncie su negocio “Almuerzos de la Mamita” aquí, pero hasta que no me pague no le anunciaré nada.

¿Felices Veintitrés?

 Autofelicitación de cumpleaños

 

*Disculpen la tardanza, pero mi vida no ha sido nada de lo que esperaba, como siempre. Yo sé que he celebrado mi cumpleaños y que ustedes me han felicitado unas quinientas veces ya, y deben estar hartos de hacerlo, pero les amo como quiera. Faltaba yo de felicitarme*

 

Bueno, como he hecho tradición en el blog, aunque no esté muy activa, siempre subo un escrito para celebrar mi cumpleaños. Este año, mi cumpleaños estuvo en “hold” por muy buen tiempo. Ustedes saben que mi vida es una montaña rusa y que siempre hay un papelón nuevo.

 

Empezaré felicitándome por haber sobrevivido un año más, porque la realidad es que al principio de año no pensaba sobrevivir, (o sea yo lo iba a intentar pero no habían muchas esperanzas as usual). Como ustedes ya saben, tengo un cuarto tumor, uno sabrosito y que está intentando acabar conmigo. El tratamiento ha sido horrible, pero eso ya se lo imaginarían.

 

 El año fue complicado, por resumirlo en algo sencillo. Pasé la mayor parte del tiempo tomando medicamentos, remedios caseros y el nuevo tratamiento. Una inmunoterapia que no me ha matado pero lo intenta día a día. No ha sido tan difícil como la primera quimioterapia pero todos los días ha sido un side effect nuevo. Las partes del cuerpo más inimaginables me han dolido, o se han pelado o me han salido moretones. Mis nuevos jangueos son en el laboratorio todas las semanas, a donde voy como si fuera a una alfombra roja, y el dia que no voy así, me juzgan. Fueron muchos los día que quise hacerme bolita y solo llorar…

 

Resulta que desde diciembre de 2015 no he sabido más que luchar contra todo, ir en contra de la corriente para todo. Me ha tocado luuchar, aceptar que hay algunos que me cuidan desde el cielo aunque cada día me pregunte porqué yo sigo aquí y ellos no. Me ha dolido el alma, me ha dolido y me sigue doliendo. Hay heridas que nunca se sanan y tampoco se sanarán. Esta semana terminé otro ciclo más de tratamiento… ¿hasta cuando estaré celebrando cumpleaños enferma?

 

Finalmente cumplo 23, terminé otro año exitoso universitario y tengo otro tumor. Este fue mi primer año sin estar en el hospital desde mi diagnóstico. Tener cáncer no ha sido nada de fácil, obviamente. Ha sido más allá de complicado. Pero finalmente puedo decir que el once de junio, no estuve en el hospital, ni el dia despues, ni el dia antes. Aunque estoy en tratamiento, estoy viviendome la vida lo más que se me permite y dentro de las restricciones pandemicas que presenta este país (estén pendientes a las postdatas).

 

Si me preguntas si pensaba llegar viva tan lejos, te cuento que no, he estado preparada para morir tantas veces que ya ni es impactante, en casa mami no me toma en serio cuando le dicen que me voy a morir (de verdad, mami la idola, la bestia, la mejor del mundo mundial). Creo que por eso, le perdí el miedo a la muerte, lo que mami y Bryan traducen como “perdida del respeto a la vida, autopreservación y similares”.

 

Sí, como en años anteriores estoy cansada, sí a veces simplemente quiero llorar. Yo solo quiero ser una persona normal y sin tantos papelones. A veces simplemente lloro, no sé si es el desorden hormonal por el tratamiento, no sé si de verdad soy yo, pero lloro. Querer ser una persona normal es imposible para mi a estas alturas. A donde quiera que voy esta calva causa sensación, y a veces estoy en el mood, a veces solo quiero hacerme bolita, quiero que todo sea distinto, que la gente deje de mirarme con pena, porque me enoja mucho eso. Quiero que me dejen entrar al choli sin vacunar y sin problema, porque no me puedo vacunar, no es capricho mio, es algo médico. (ya luego les cuento este papelón porque está bueno). A veces solo quiero no ser todo lo que soy, quiero dejar de sentir que soy una carga para todos, que es complicado salir conmigo, que mi salud esta en riesgo todo el tiempo. Creo que finalmente me cansé, me cansé de que desde mis felices dieciocho todo gire en torno a lo mismo. (Irónicamente así comenzó el blog) No quiero una pausa, quiero un stop, enough, basta, vete, ya no más cáncer por favor… *discúlpenme, estoy llorando del coraje*

 

 

¿Felices veintitrés Stephanie Michelle? La felicidad es un concepto que abarca mucho, y feliz del todo no lo he sido. Para mi, sentarme a mirar desde mi último cumpleaños hasta ahora, hasta hoy digamos, es como ver que todo estaba negro, y se puso aún más negro, y luego aún más negro, pero luego todo empezó a cambiar, ahora estamos gris, casi casi llegando al blanco. Siguen habiendo manchas de negro, pero a mi me gusta lo blanco y el que me conoce lo sabe, siempre voy a buscar la manera de pintarlo de blanco. Este ha sido el año más raro de mi vida, y si me siento a contarles todas las cosas que me han pasado, no termino nunca... lo importante aquí es FELICES VEINTITRÉS STEPHANIE MICHELLE. 

 

 

PD1: Mi cancer card no funciona con Mami, y eso de hacerme comiditas porque me estoy muriendo no va con ella, mami me puede ver desmayandome y me levanta del piso pa que friegue el plato que dejé #NoHayPiedad

 

PD2: Andrea quiere salir en mi blog y es mas que justo que añada por aquí que amo a Andrea con toda mi vida y a Noah también.

 

PD3: El próxima que quiera salir en mi blog son $5 que ustedes se creen.

 

PD4: Les debo un blog de cómo terminé en sala de emergencias pediatricas, otro del viaje a California y otro de updates médicos, ahh y otro de como pelié pero entré al choli sin vacunarme jeje.

 

PD5: A aquellas personitas que han aportado un granito de felicidad, de una manera u otra, ellos saben quienes son. Los que me han ayudado a liberar el estrés este año, los que han dado backup y extreme support a todas mis locuras, sepan que los amo, a todos. Tienen un lugar muy bonito en mi corazón.

 

PD6: vuelvo pronto si quieren.

 

PD7: Les dejo una foto sensual mia en mi autofiesta de cumpleaños, obviamente en la playa. 

Estar calva once again

 Debo empezar este blog con una nota aclaratoria bien grande, EL PELO SE ME CAYÓ.

No, señoras y señores, no me lo afeité porque me dio una crisis (bueno si, pero una crisis de pelo enredado y cayéndose a grandes proporciones). El pelo se me cayó porque es parte de mi tratamiento.

  Quiero que sepan, especialmente a esos que me leen desde tiempos inmemorables, que mi pelo se empezó a caer y yo me negaba. Todavía me faltaba pintármelo de gris, blanco, y terminar con azul aunque Yara se oponía y supongo que todavía se opone. Tenía mucho que experimentar, había comprado hasta un cepillo imagínense. Debo admitir que esta vez me dolió mucho perder el pelo. No era el hecho del pelo, es que representaba el volver a empezar de nuevo y aceptar que estoy enferma (lo cual no he hecho ni haré, estoy viviendo por la libre, tomando mis medicamentos y mis cuidados al máximo pero NO ESTOY ENFERMA).

Y hablando de que no estoy enferma, pero si calva, la gente aparentemente no entiende eso. Ya se me habían olvidado las miradas de la gente al verme calva. Ustedes saben como yo soy, que armo pedo, me enojo, les digo dos o tres y formo la que sea donde sea que me hagan sentir incomoda. SIEMPRE PUESTA PAL PROBLEMA. 

Entonces, ahora las personas me ven y piensan que soy una nena calva, porque vamos, me veo como una nena chiquita, yo no parezco la adulta responsable que llena planillas (HACIENDA MIND YOUR BUSINESS) que soy. Todo el mundo me mira con pena y ahora más, porque como la adulta responsable que soy, voy a mis citas y mis cuestiones de adulta sola. No sé si es que mami se está independizando de mi o qué, pero ajá. Por ejemplo, ayer viernes me dediqué a hacer mis gestiones, ir a dejar las recetas, ir a la terapia física, ir a la cita de la psicóloga, todo eso. A DONDE QUIERA QUE VOY ME MIRAN COMO QUE "¿DÓNDE ESTÁ LA FAMILIA DE ESA NIÑA QUE ANDA SOLA? Pues mire, al caballero que se me quedó mirando así ayer, quiero que sepa que mi familia está minding their business porque saben que yo estoy saludable y sana, y que soy una mujercita capaz de hacer sus cosas sola, que no se muere en ningún lado y que anda conquistando el mundo una crisis a la vez. 

Ah pero no se la pierdan, porque esta damita se fue sola para la playa ayer. Fui a Cerro Gordo, es mi safe place, yo se que todo el mundo me conoce allí y que si me iba sola mi familia iba a estar tranquila (no somos calle pero la calle nos conoce). Asi que llegue a la playa cuando terminé de hacer mis gestiones y me acosté en la sombra mas grande, con las 18 libras de sun block en todo el cuerpo y mi gorrito tapándome el sol. Porque aquí somos RESPONSABLES y la piel se cuida por sobre todas las cosas. Decidí tomar un nap (este blog está largo pero jugoso, sigan que la cosa se pone buena), me acosté en la arena y escucho a unas tipas decir: 

"DIOS MIO PERO ES QUE ESTÁ CALVA, ESTÁ SOLA, TIENE QUE ESTAR ENFERMA" "AY BENDITO PASAR ESO SOLA ES DIFICIL" "NO PERO ES QUE ES IRRESPONSABLE VENIR A LA PLAYA PORQUE ES QUE SE TIENE QUE CUIDAR" 

Y YO DIJE EN MI MENTE "NO WAY QUE ELLAS ESTÁN HABLANDO DE MI". Evidentemente, alcé mi calvita y no había mas nadie calvo por allí... Yo les piché porque ayer viernes yo era un ser de paz, hoy nos vamos a los puños.

Pero la cosa no acaba ahí, no porque es que mi vida es un chiste y se pone mejor a cada minuto jaajjsjajjs. Yo seguí mi nap y escucho a dos tipos diciendo mas o menos lo mismo, pero mas intensos ellos "Mira pero es que está sola, y uno tiene que estar pendiente, porque eso se presta para muchas cosas, tu sabes, le toman una foto y se va viral. Es una nenita y está sola y enferma, mírala si tiene un vendaje."

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ELLOS JURABAN QUE YO ESTABA DORMIDA Y NO LES ESCUCHÉ.

Mira gente, número uno, mind your fucking business, mi vida, mi problema, usted no se queda en el hospital conmigo ni sabe si estoy enferma o no. Yo puedo ser calva por otras razones, primero que nada. El que yo esté calva no equivale a que me estoy muriendo, no y no y no. PUNTO. Deje de mirar a las personas por su enfermedad, las personas no son una enfermedad. YO NO SOY LA NENA CALVA QUE TIENE CÁNCER. YO SOY STEPHANIE MICHELLE, TU FUTURA ALGO QUE TODAVÍA NO DECIDE QUE ESTUDIAR.

Me causa mucho mucho coraje que las personas automáticamente piensen lo peor, tener cáncer no es fácil, puede que maybe sea el fin del mundo, pero se sobrevive, se lucha y se vive bien y mal también.

PD1: Me siento mejor, tuve otra crisis del dolor que les conté la otra semana y fue peor, pero seguimos luchando.

PD2: YO VOY A TODOS LADOS QUE PUEDA SOLA PORQUE SOY INDEPENDIENTE Y TENGO PEPPER SPRAY Y A MAMI EN FACETIME POR SI SURGE ALGO

PD3: Empezamos el tercer ciclo y en el nombre de Dios vamos a partir we.

PD4: Saludo especial a Elianis por venir a afeitarme y ayudarme mientras yo solo lloraba y lloraba del coraje.

PD5: No sé que mas poner

PD6: A mami no le agrada que salga sola pero el truco está en irse a las 7AM y no volver.

PD7: TENGO UN NUEVO RESTAURANTE FAVORITO Y ES EN VEGA ALTA, CUANDO QUIERAN LOS LLEVO Y USTEDES ME PAGAN. 

PD8: NO SE QUE MAS DECIR

PD9: SE ACERCA MI CUMPLEAÑOS, ACEPTO TERRENOS FAMILIA.

PD10: LA PRÓXIMA PD ES IMPORTANTE

PD11:  Hay por ahí un entry blog de cuando se me cayo el pelo por primera vez, lo leen cuando terminen este. Van a ver cómo somos dos personas totalmente distintas....

Uno de esos días

Vamos a la mitad del Ciclo 2 de Inmunoterapia. El primer ciclo lo sobreviví lo mas de bien, con sus dias menos buenos pero en general bien. Se puede decir que “paltí”. Sin embargo, ayer fue uno de esos días. De esos días horribles en los que morir siempre parece mejor opción que respirar. El sábado desperté con dolor en una rodilla, como si hubiera chocado con algo. No la podia doblar ni estirar (no sé como explicar esto). Estaba tiesa y coja. Tomé mis medicinas usuales para el dolor, la estiré un poco y remedio resuelto. Despertar el domingo fue el verdadero reto...

Desperté temprano porque se suponía que hiciera seis trabajos del resuelve escolar, obviamente eso no pasó. Me paré a orinar y lavarme la boca cuando siento mi cuerpo entumecido por completo, apenas podia moverme. Sin poder, pude ir al baño y regresar. Llamé a mami por telefono para contarle y que me diera algo para el dolor. Luego de eso, no es mucho lo que recuerde. Estaba a gritos del dolor, mami estaba desesperada. Ni tomandome todos mis medicamentos para el dolor a la misma vez, el dolor paraba. Sentía como si me estuvieran fracturando todas las articulaciones de mi cuerpo a la misma vez con un martillo. Ninguna de las posiciones en las que me acomodara dejaba de doler o se aliviaba. Supongo que los vecinos me escucharon gritar, todo el día y toda la noche... Ni con compresas calientes se calmó, sé que me quede dormida mientras mami intentaba que comiera algo. No está en la lista de efectos secundarios comunes, y jamás en todos mis años de papelones y tratamientos había pasado por algo así. 

La realidad es que estas situaciones me chocan, son pruebas para demostrar cuánto puedo dar, pero yo no quiero dar más. Ayer yo simplemente le suplicaba a Dios que ya se olvidara de mi, el dolor era demasiado y saber que no podía hacer nada, que solo tenía que aguantar y seguir respirando era más drenante aun. El no poder pararme de la cama para nada, el tener que depender de mami para todo, desespera. Sentí que los diez pasos adelante que había dado empezando la terapia física y guiando solita, los había perdido. Todavía tengo mucho coraje, porque yo sé y estoy clara de que no merezco esto, nadie en el mundo puede ni debe merecer un dolor así de fuerte. Tomé tantos medicamentos que ni siquiera sabía donde estaba ya, lloré mucho y ni siquiera me dolió llorar. Me dolía el cuerpo y el alma. No quiero poder aguantar esto otra vez...

PD1: LES DEJO UNA FOTITO CON MI NUEVO COLOR DE CABELLO PARA QUE VEAN ESTA BELLEZA.

PD2: GRACIAS A GAB POR DARME VIRTUAL SUPPORT EN TODAS ESTAS LOCURAS.

PD3: Pueden dejar sugerencias de colores para mi pelo que no sean ni verde, ni azul ni copper :)

PD4: Mami, once again, the hero, durmio conmigo y aunque queria sobarme no pudo porque me dolía que me tocaran.

PD5: Better days are coming and I know that.

PD6: Un saludito especial a Jochy por soportar todos y cada uno de mis papelones todos los días y por siempre estar pendiente.

PD7: LES AMOOOOOOOOOO

PD8: Si, considero este dia hasta ahora el peor no solo del tratamiento, pero de mi vida en general. 

La primera crisis del año

Les escribo este blog porque tengo hambre y mucho mucho coraje. Si, estoy llorando, por mas que intento batallar no puedo más, ya no tengo reservas para sacar fuerzas. 

 

Estoy escribiendo esto porque no puedo dormir. Son las 3:40 AM del lunes y no quiero que sea lunes porque no quiero que empiece esta semana. Las cosas no pintan nada bien, hay mucho estrés y demasiada ansiedad. Son tantas las preguntas que tengo y ninguna respuesta. Estoy cansada de este cuerpo, yo creía que habíamos hecho las paces. Ustedes saben por aquello de que a la tercera va la vencida, pero no. Definitivamente hay algo creciendo dentro de mi, y está haciendo escantes. Me duele mucho masticar y hablar, el détox de medicamentos fue pospuesto hasta nuevo aviso. 

 

¿Les dije que estoy cansada? Estoy cansada de estar enferma, de que la gente no vea más allá de mi enfermedad y no vea lo que soy y lo que puedo dar. Estoy cansada de que la gente se vaya, pero no porque me duela, sino porque pierdo mi tiempo con personas que no lo merecen. He tenido muchas crisis, porque, aunque va mas de un mes de esta noticia, cada día me despierto rogándole a Dios que sea una pesadilla, un error, un mal diagnóstico, lo que sea menos la realidad. Siento que no puedo más, que por más que lo intente nunca voy a salir de este hoyo. Me cuesta aceptar todo lo que está pasando, me cuesta aceptar que no es mi culpa, pero más que eso, me cuesta aceptar que no hay nada que pueda hacer para controlarlo. Solo me resta tener fé en que Dios hará su voluntad... Mientras, vivimos una crisis a la vez.

 

 

Ahora a lo de hoy, algunos saben y otros no, pero estoy en Jacksonville nuevamente, necesitaba a mi súper doctor para estar mas tranquila. Todo iba perfecto, tuve cita el miércoles y me sacó la bolita que tenia en la cara a sangre fría, despierta, mientras yo cuestionaba sus decisiones respecto a las redes sociales, tomaba boomerangs y selfies y mami grababa todo. Todo iba bien, y teníamos mucha fe de que los estudios iban a ser mas alentadores. Entre una cosa y otra, cuando ayer jueves me toca cambiarme los vendajes, lo que menos me imaginaba estaba allí. Había una bola nueva, del mismo tamaño de la que me acababan de sacar y en menos de 24 horas. Nadie se explica qué está sucediendo conmigo, nadie encuentra una explicación al porqué de todo esto. Mientras tanto, estoy hospitalizada, otra vez sola. Por favor, oren mucho por mi, se los suplico. Yo quiero salir de esto ya.

 

PD1; los extrañaba

PD2; empecé la universidad esta semana.

PD3; ADIVINEN QUIEN SE MATRICULO EN CINCO CLASES PORQUE ESTE SEMESTRE IBA A ESTAR SALUDABLE

PD4; Exacto yo

PD5; no sé qué poner

PD6; Un saludito a mami por ser la MVP

PD7: como pueden ver me pinté el pelo y dizque me parezco a Jon Z 😐

PD8: síganme en instagram @oncedejunio pa que vean mis papelones al momento